We zijn op zoek gegaan naar jongeren met een chronische aandoening (lichamelijk en/of psychisch) die hun verhaal willen delen om via deze weg andere jongeren te inspireren, te motiveren en hoop te geven.
Vandaag is Marije aan het woord, een jonge meid van 19 met PDD-NOS en scoliose, wonend op een behandelgroep, gek op paarden en de rest? Dat lees je zelf maar!
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Mijn naam is Marije en ik ben 19 jaar oud. Ik woon in Deventer (Overijssel) ik en doe een cursus praktische psychologie. Mijn hobby’s zijn paardrijden en fotografie. Ik woon op een behandelgroep voor mensen met autisme, ik ga verder ook niet naar school.”
2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
“Ik heb PDD-NOS en scoliose, dit is allebei chronisch. Ik heb de diagnose PDD-NOS sinds 2016, maar eigenlijk heb ik het mijn hele leven al. De diagnose scoliose heb ik sinds 2015. PDD-NOS is een vorm van autisme en scoliose is een verkromming van de rug.”
3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
“Voor de scoliose heb ik verschillende fysiotherapieën gekregen en voor de PDD-NOS zit ik op een behandelplek voor mensen met autisme.
Ondertussen heb ik vaak nog gesprekken met de psychologe die hier werkt en krijg ik DGT en EMDR. Voor de scoliose had ik elk jaar een afspraak, maar ik hoef nu alleen te komen als ik er last van krijg.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Mijn scoliose belemmert mij doordat ik niet veel kan, ik kan niet lang staan en ik kan niet lang wandelen. Als ik teveel paardrijd in een week of teveel buk en wandel in de week, krijg ik er last van.
Mijn PDD-NOS belemmert mij doordat ik drukke winkelstraten en drukke supermarkten niet te lang aan kan. Ik krijg dan last van alle prikkels en ik word heel erg moe, alles begint als een waas om mij heen te lopen en ik raak geïrriteerd.
Gelukkig kan ik het al meer aan dan vroeger. Ik zorg dat ik in drukke omgevingen mijn oortjes of mijn geluidsdichte koptelefoon op heb, zo sluit ik de meeste prikkels buiten. Ook ga ik geen boodschappen doen op de vrijdagavond en zaterdag overdag, dan is het het drukst in de supermarkten. Als ik naar de stad wil, ga ik oortjes meenemen of de prikkels vermijden. Ik vind poortjes nog steeds eng. Ze gaan altijd af en dan kijkt iedereen naar je, dan voel ik mij ongemakkelijk.”
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
“Ik heb alleen zorgtoeslag, verder krijg ik elke maand kinderalimentatie van mijn vader. Daar moet ik het mee doen, ik heb helaas geen speciale voorzieningen.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
“Ik heb veel rustmomenten over de dag en een goede balans tussen rust en activiteit. Ik volg dagbesteding, maar niet elke dag. Zo heb ik op maandag een dag vrij. ‘S avonds is er ook vaak tijd voor een rustmoment of even een wandeling te maken. Ik heb vaste rustmomenten: van 14.00 tot 16.00 uur en van 18.00 tot 19.30 uur.
Verder heb ik een weekplanning, die maak ik elke zondagavond zodat ik controle heb over wat er in de week gebeurt en kan ik op basis daarvan vaker rusten of een activiteit extra inplannen.”
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Wees jezelf en probeer het te accepteren. Bij mij heeft dat ook een tijd geduurd, maar ik voel mij er wel fijner door. Ik weet wat ik kan verwachten en hoe ik soms zelf kan handelen, ook kan ik makkelijker mijn eigen grenzen aangeven.”
Dankjewel Marije, voor het delen van jouw verhaal!
Verder lezen over onderwerpen uit Marije haar verhaal?
- Eerste hulp bij overprikkeling: 10 Praktische tips om te ontprikkelen >>
- Balans: Hoe richt ik mijn week goed in met voldoende rust? >>
- Grenzen aangeven: 8 Redenen waarom het je verder gaat helpen >>
