Er zijn veel chronische aandoeningen/beperkingen, maar niet alles is zichtbaar. In dit interview bespreek ik, Sidy, samen met Dominique B. de verschillen tussen onzichtbare en zichtbare aandoeningen en/of beperkingen.
1. Kun je iets vertellen over jouw aandoening en/of beperking en hoe die je dagelijks leven beïnvloedt?
D:
Ik heb twee aandoeningen, één zichtbare en één onzichtbare. Ik heb cerebrale parese (CP). Doordat ik te vroeg geboren ben, is er hersenvocht niet op tijd afgevoerd, waardoor ik een motorische beperking heb. Ik kan daardoor mijn spieren niet goed aansturen en ben buitenshuis afhankelijk van een rolstoel.
Ook heb ik een onzichtbare aandoening. Sinds december 2021 heb ik chronische vermoeidheid. Hoewel hier nog geen officiële diagnose voor is vastgesteld komen de klachten die ik ervaar in grote mate overeen met CVS/ME. Hierdoor kan ik amper naar school of lessen volgen en doe ik voornamelijk aan zelfstudie. Gelukkig is school bereid om (waar mogelijk) passende oplossingen te bieden, zodat ik toch mijn diploma kan behalen.
S:
Ik heb autisme en dat uit zich bij mij in dat ik veel duidelijkheid en nabijheid nodig heb, slecht tegen (onverwachte) veranderingen kan, slecht overzicht heb in de dingen die ik (moet) doe(n). Verder ben ik erg gevoelig voor prikkels en ben dus snel overprikkeld. Als ik hierbij mijn grenzen niet in de gaten houd kan ik erg verdrietig, depressief of zelf suïcidaal worden. Het kan ook dat mijn lichaam dan leeggezogen is en ik eigenlijk niets meer kan.
2. Hoe merk je zelf het verschil tussen hoe jij je aandoening en/of beperking ervaart en hoe de buitenwereld deze ziet?
D:
Als het gaat om mijn CP, heb ik het idee dat mensen de mate waarin ik word beperkt enorm overschatten, doordat ik in een rolstoel zit. Als ik vertel dat ik van jongs af aan in een rolstoel zit, krijg ik vaak blikken van medelijden. Terwijl mijn rolstoel me meer vrijheid geeft. Ook heb ik een rijbewijs, dus ik kan gewoon ergens naartoe rijden en mijn stoel meenemen. Ik kan ook fietsen met een handbike. De rolstoel vervangt als het ware mijn benen.
De onzichtbare beperking, de vermoeidheid, wordt vaak onderschat. Ik krijg dan de opmerking: “Iedereen is wel eens moe” of “kan je jezelf er niet overheen zetten?”. Dit zijn misplaatste opmerkingen, omdat mijn vermoeidheidsklachten niet te vergelijken zijn met de vermoeidheid die een gezond mens ervaart. Daarnaast kan het negeren van mijn vermoeidheid “door me er gewoon overheen te zetten” leiden tot een toename in klachten. Waardoor ik nog minder goed kan functioneren.
S:
Omdat mijn beperking onzichtbaar is denken veel mensen dat er “niets” met mij aan de hand is, tenzij iemand het weet. Mijn familie/vrienden weten wel hoe slecht ik me soms kan voelen bij overprikkeling etc. Maar wanneer ik over straat loop terwijl ik me door één van bovenstaande dingen heel slecht voel, zullen onbekenden waarschijnlijk denken dat ik gewoon “een beetje chagrijnig ben”.
3. Welke misverstanden kom jij vaak tegen vanwege de zichtbaarheid of juist het onzichtbare karakter van je aandoening?
D:
De zichtbare beperking: mensen vullen snel iets in, zoals dat het sneu is dat ik niet ver kan lopen. Soms wordt er gezegd: “als ik jou was had ik het niet gekund” enzovoorts.
De onzichtbare beperking: mensen komen altijd met oplossingen. Bijvoorbeeld: “helpt je yoga je?” Hoewel deze opmerkingen goed bedoeld zijn, kan ik hier niks mee. Net zoals dat yoga mij niet gaat helpen om mijn beenfunctie volledig te herstellen, gaat yoga ook niet helpen om mijn chronische klachten te genezen. Natuurlijk kan yoga bijdragen aan betere mindfulness en daarmee indirect een positieve invloed hebben op de fysieke gezondheid. Maar het is geen “quick fix” voor een aandoening die veroorzaakt wordt door (volgens de laatste onderzoeken) een afwijking op genetisch niveau.
S:
Het gebeurt vaak dat mensen, omdat er niets te zien is en ik verbaal erg goed ben, denken dat alles wel goed gaat en dat ik mezelf wel makkelijk red. In werkelijkheid zou ik nergens zijn zonder mijn begeleiding. Die zorgen voor overzicht, nabijheid en in veel gevallen ook duidelijkheid. Ook zijn ze er wanneer het niet zo goed gaat. Er is dag en nacht iemand aanwezig dus ik kan – waar ik nu woon – rustig slapen.
4. Heb je weleens gewenst dat je beperking en/of aandoening juist wél (of juist níet) zichtbaar was? En waarom?
D:
Bij mijn zichtbare aandoening heb ik vroeger wel gewenst dat het onzichtbaar was. Ik was fan van Ice Age en had daar op de wielen van mijn rolstoel plaatjes van. Daar kreeg ik vaak veel reacties op, vooral van kinderen. Aan de ene kant was dit leuk, omdat ik hierdoor regelmatig andere Ice Age fans heb ontmoet. Maar aan de andere kant hadden die reacties ook een keerzijde. Want hierdoor kreeg ik ook het gevoel dat mijn leeftijdsgenootjes me alleen maar interessant vonden vanwege mijn rolstoel en niet om wie ik was als persoon. Op dat soort momenten wenste ik dat ik geen stoel nodig had en ook gewoon “normaal” kon zijn.
Qua onzichtbare beperking had ik soms graag gehad dat het op mijn voorhoofd zou staan. Vooral in gesprekken met bijvoorbeeld instanties waarbij ik afhankelijk ben van iemands oordeel over mijn situatie om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Bijvoorbeeld bij het aanvragen van een uitkering of bij artsen: ik zie er gewoon uit als een jonge, gezonde vrouw. Je wil serieus genomen worden, maar als je klachten niet zichtbaar zijn, is dat nog wel eens moeilijk.
S:
Soms had ik wel gewild dat het aan mij te zien zou zijn dat ik een beperking heb, omdat mensen dan toch snel begrip (proberen te) tonen. Maar ik weet ook dat iemand met een zichtbare beperking en/of aandoening, helaas, ook tegen problemen aanloopt. Zoals bijvoorbeeld ontoegankelijke gebouwen enzovoorts. Ik denk dat iedere beperking/aandoening zo wel de minder mooie kanten heeft.
5. Wat doet het met je als mensen je beperking niet zien, of juist meteen opmerken?
D:
Als mensen het meteen zien voelt het alsof ik moet bewijzen dat ik ook gewoon “normaal” ben en niet cognitief achterloop. Zien ze het niet, bijvoorbeeld bij de chronische vermoeidheid. Dan voelt het alsof ik mezelf moet verantwoorden of verdedigen dat ik er wel echt last van heb.
S:
Mensen merken het bij mij eigenlijk nooit meteen op. Als iemand uitspreekt dat hij/zij/die niets aan mij ziet (“Waarom woon je begeleid, je kan jezelf toch prima redden?”) heb ik heel erg het gevoel dat ze aan me voorbijgaan, mij niet helemaal zien. Want ik ben wie ik ben en daar hoort autisme nu eenmaal bij.
6. Zijn er mensen bij wie je het gevoel hebt dat je helemaal jezelf kunt zijn, of speel je altijd een beetje toneel?
D:
Toneel spelen wil ik het niet noemen. Wel heb ik soms wel het idee dat ik bij mensen in mijn omgeving, die niet weten hoe het voelt om een beperking te hebben, op sommige dingen niet te diep in ga. Dit omdat ik bang ben dat ze geen goed beeld kunnen vormen van de situatie of het geen interessant gespreksonderwerp vinden. Daardoor is het soms moeilijk om een diepgaand gesprek te voeren. Gelukkig heb ik ook vrienden met een beperking en/of aandoening waarmee ik het wel makkelijker vind om over situaties rondom mijn aandoeningen te praten. Zonder dat ik het gevoel heb dat ik ze tot last ben.
S:
Er zijn genoeg mensen bij wie ik helemaal mezelf kan zijn, maar op de één of andere manier ga ik bij de meeste mensen altijd “aan”. Dat doe ik niet bewust maar dan gedraag ik me “extra” leuk. Ik heb dan niet de mogelijkheid om in te storten als ik eigenlijk al helemaal kapot ben. Hier heb ik later enorm veel last van en vaak vangt mijn vriend mij dan op. Daar moet ik nog wel aan werken. Want eigenlijk is het de bedoeling dat ik dan eerst naar mijn begeleiding stap, zij zijn dichterbij en het is hun werk om mij te helpen.
7. Welke boodschap wil jij meegegeven aan mensen die weinig weten over dit onderwerp?
D:
Enerzijds vind ik de quote “always assume competence” heel mooi. Het is niet nodig om een persoon met een beperking en/of aandoening te “babyen”, omdat je er bij voorbaat al vanuit gaat dat diegene iets niet kan. Ga er in plaats daarvan vanuit dat een persoon met een beperking hetzelfde kan als iemand zonder beperking. Doe dit totdat het tegendeel bewezen is. Zo laat je iedere persoon in zijn/haar/diens waarde.
Anderzijds, en hiermee ga ik mezelf deels tegenspreken, denk ik dat mensen van de negatieve intenties uit gaan. Hierdoor maken ze verkeerde aannames. Als ik bijvoorbeeld vertel dat ik door mijn chronische vermoeidheid niets in het huishouden doe, denkt men vaak dat ik niets in het huishouden doe. Omdat ik er geen zin in heb. Deze mensen gaan er vaak vanuit dat ik hetzelfde functioneer als iemand zonder chronische vermoeidheidsklachten. Maar in dit geval is die aanname onterecht. In dit soort situaties is “always assume competence” dus juist niet passend voor de situatie. De volgende quote goed is toepasbaar: “NIVEA” – Niet Invullen Voor Een Ander. Jouw oordeel over andere mensen , is vaak een weerspiegeling van je eigen manier van denken; – in plaats van dat het iets zegt over de ander. Wees je daarvan bewust voordat je er iets uit floept.
S: Oordeel niet te vlug. Iemand die in een rolstoel zit of niet kan praten is niet meteen dom of ervaart zijn/haar/diens aandoening en/of beperking misschien helemaal niet als een beperking. Ook iemand waar je aan de buitenkant niets aan ziet kan ook moeite hebben met de neurotypische wereld/het leven. Vraag gewoon waar iemand moeite mee heeft, in plaats van een “Ik zie toch niets aan je”.
Al met al zijn de manieren waarop wij onze aandoening en/of beperking ervaren behoorlijk verschillend, maar ook vonden we herkenning in elkaars antwoorden. Wil je over dit onderwerp door praten? Schaam je niet om bij de community een bericht aan te maken!
