Als je kampt met een chronische fysieke of psychische aandoening kan het erg prettig zijn om te weten dat je niet de enige bent. Om die reden zijn we begonnen met het delen van ervaringsverhalen, om op deze manier andere jongeren aan het woord te laten over zijn/haar/diens beperking en vooral: hoe ga je er mee om? Hiermee hopen we jou te kunnen inspireren en motiveren maar vooral te laten zien dat je niet de enige bent.
Vandaag is Janneke aan het woord. Een jonge meid met de diagnose MS. Ondanks het feit dat haar situatie enorm onzeker is, staat ze positief in het leven en leeft ze van dag tot dag. Ze heeft dan helaas haar opleiding niet kunnen afmaken, maar ze heeft toch een manier gevonden om betrokken te blijven bij de maatschappij. Ook heeft ze nu een baan als klantenservice medewerker. Hoe ze dit allemaal doet? Dat deelt ze vandaag met je!
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
Mijn naam is Janneke, ik ben 24 jaar en ik woon in Haren. Ik studeerde logopedie en taalwetenschappen, maar deze kon ik door vermoeidheid en cognitieve klachten niet afronden. Erg jammer, want dat was leuk!
Gelukkig heb ik een nieuwe baan gevonden en werk ik als klantenservice medewerker bij de NDC mediagroep*.
In mijn vrije tijd fiets ik graag, ik houd van natuur en het ontdekken van nieuwe plekken. Sinds januari doe ik een cursus gebaren, erg leuk! Met deze cursus hoop ik bij een locatie van Kentalis aan de slag te mogen als vrijwilliger.
Daarnaast ben ik lid bij de Friese studentenvereniging Bernlef in Groningen. Hier ben ik regelmatig te vinden met een biertje in mijn hand. Omdat ik niet meer kon studeren en de studententijd nog niet achter mij wilde laten (ik was bang leeftijdsgenoten en het studentenleven te missen) ben ik lid van het bestuur van Bernlef geworden.
2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
Sinds juni 2014 ben ik gediagnosticeerd met MS, multiple sclerose. Een zenuwslopende ziekte met een onzekere toekomst. MS is een progressieve ziekte, dus ik weet dat het erger wordt. Ik weet alleen niet wanneer. Dit speelt in mijn achterhoofd, maar het bepaalt mijn leven niet.
Voor mij betekent dit dat ik dagelijks rekening moet houden met mijn hoeveelheid energie (lepeltheorie). Naast mijn energie heb ik momenteel vooral last van cognitieve klachten die mij beperken in mijn werk en met sociale contacten.
Fysiek gaat het nu erg goed! Ik heb wel een rollator voor de momenten dat mijn benen zwak zijn en die gebruik ik nog regelmatig.
3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
Ik leef van dag tot dag. Omdat ik niet weet wanneer de MS erger wordt, vind ik het lastig om over mijn toekomst na te denken. Ik zie wel wat het brengt. Omdat ik niet veel verder dan een dag vooruit plan, kan ik mijzelf moeilijk teleurstellen als iets niet lukt wat ik graag had willen doen.
Ik probeer mijn dagen zo positief mogelijk door te brengen en nuchter te kijken naar ervaringen die niet leuk zijn. Je kan wel in een negatieve spiraal blijven, maar daar schiet je weinig mee op. Ik probeer er altijd het beste van te maken. In gesprek gaan met vrienden en familie is ook erg fijn. Zij steunen mij enorm, en accepteren mij zoals ik ben.
Ik vind het ook belangrijk om op tijd toe te geven aan wat ik nodig heb. Wanneer ik aan mijzelf merk dat ik een zware dag heb, is iets vaker een slaapje of het gebruik van mijn rollator, erg fijn. Soms is het wel lastig om die stap te zetten.
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
Mijn cognitieve beperkingen en de onzichtbare klachten. Mensen begrijpen dit niet altijd. De cognitieve klachten kan ik erg lastig aanvoelen. Het ene moment kan ik prima een gesprek volgen met een vriendin, de concentratie tijdens het gesprek behouden en de informatie onthouden. Het andere moment krijg ik scheve gezichten wanneer ik een dag later vergeten ben te vragen hoe bijvoorbeeld iemands afspraak was.
Mijn hoofd is soms als een zeef en onthoudt alleen een paar beelden, de rest van de informatie is weg. Ik weet dat ik daar met sticky notes en voice recorders wat aan zou kunnen doen, maar dat moet ik nog beter leren toepassen.
Verder vind ik het omgaan met vooroordelen wel eens moeilijk. Wanneer ik over straat loop met mijn rollator zijn er toch redelijk wat mensen die staren. Af en toe word ik dan aangesproken: ‘is die van jou?’ ’heb je die echt nodig?’
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
Ik maak geen gebruik van een uitkering of toeslagen. Toen ik de diagnose kreeg heb ik geprobeerd uitkeringen aan te vragen, maar dit slaagde niet. Bovendien kostte het me enorm veel energie waardoor ik dat heb losgelaten.
Wat ik wel heb gebruikt is de studiefinanciering. Ik leende het maximale zodat ik mijn studie, zorg en leven kon betalen. Ook kreeg ik verlenging om mijn studie af te ronden. Omdat het afronden van de studie niet lukte kreeg ik door mijn MS volledige kwijtschelding van de studieschuld. (Dit moet je wel tijdig aangeven!)
Verder heb ik gebruik gemaakt van de speciale voorzieningen tijdens mijn studie: verlenging van de tentamentijd, laptop en lopen tijdens tentamens. Ik had goede gesprekken met een decaan, die maandelijks met mij keek naar de invulling van mijn studietijd.
Nu woon ik samen, dat maakt het financieel ook een stuk makkelijker.
Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
Ik probeer van te voren rekening te houden met werk en vrije tijd. Als ik een dag moet werken, dan weet ik dat ik de volgende dag meer rust nodig heb. Op een rustdag zal ik niet snel afspraken maken. Mijn baan is gelukkig flexibel. Per week/maand geef ik mijn beschikbaarheid door. Als ik minder energie heb, schrijf ik mij voor maximaal 20 uur per week in, in plaats van voor 30-40 uur per week.
Wanneer ik verplichtingen heb van het bestuur (afsluiten, bardienst) plan ik dat zo in, dat ik de volgende ochtend niets heb. Op vrijdag werk ik niet, dit is mijn fysio dag. Als ik voor de vereniging moet afsluiten, plan ik dat meestal op de donderdagavond. Zo kan ik op vrijdag uitrusten.
‘s Weekends en andere vrije momenten probeer ik voor mijzelf te houden. Dan kan ik doen en laten wat ik wil, bijvoorbeeld afspreken met familie en of vrienden.
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
Probeer ondanks je klachten en de moeilijkheden die je ervaart, te kijken naar de positieve dingen. Hoe klein ook. Wees blij dat je een vlinder hebt zien vliegen, dat je vriend of vriendin je even belde, dat je twee stappen kon zetten zonder hulpmiddel… Noem het maar op. Geniet! Blijf positief en laat je kop niet hangen. Ga de strijd met jezelf aan, want uit moeilijkheden ontstaan de meest prachtige dingen en kansen.
Volg Janneke via haar eigen blog
Vind jij het leuk om Janneke’s verhaal te blijven volgen? Neem dan een kijkje op jannekeknol.wordpress.com. Op deze website deelt ze haar verhaal over leven met MS, neemt ze je mee in de onderzoeken die ze ondergaat en alles wat met MS te maken heeft. Zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen! Je kunt haar ook volgen via Instagram.
Dankjewel Janneke, voor het delen van jouw verhaal!
* NDC mediagroep is nu Mediahuis Nederland
Lees verder over onderwerpen uit Janneke haar verhaal:
- De lepeltheorie: Hoe voelt het om een chronische aandoening te hebben?
- Hoe je mindset helpend kan zijn om te leren leven met je aandoening
- Waarom je eigenlijk vandaag nog iets leuks zou moeten plannen
