Het hebben van een chronische (psychische of lichamelijke) aandoening voelt soms erg eenzaam. Juist daarom delen we ervaringsverhalen van jongeren die zelf struggelen met fysieke en/of mentale klachten. Op deze manier willen we je laten zien dat je absoluut niet de enige bent. Ons doel is dat jij uit deze verhalen wat tips, inspiratie en handvatten kunt halen.
Vandaag deelt Martine haar verhaal. Ondanks het feit dat ze door haar PDD-NOS momenteel geen betaald werk kan doen, zit ze absoluut niet stil. Als vrijwilliger zet ze zich in voor jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt. Vandaag deelt ze haar verhaal.
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Mijn naam is Martine en ik ben 32 jaar oud. Helaas is betaald werk voor mij op dit moment niet mogelijk, echter weerhoudt dit mij niet om iets te doen voor de maatschappij. Ik zet me al een aantal jaar in voor jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt als realist bij verschillende projecten.
Zo hebben wij het project HARRIE. Tijdens deze training worden de deelnemers opgeleid tot HARRIE, als realist geef ik dan een pitch en ik vertel de deelnemers wat het is om een afstand tot de arbeidsmarkt te hebben. Ook vertel ik wat dat betekent tijdens het werken.
Daarnaast ben ik ook actief betrokken bij de werkgroep participatie. Wij houden ons bezig met het beleid waarin wij vergaderen en met elkaar sparren. Ook spreken wij met Tweede Kamerleden.
2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
“Ik heb een lichte vorm van autisme. Deze diagnose heb ik gekregen op 22-jarige leeftijd. Toch had ik altijd het gevoel dat er iets anders was. Op mijn zestiende kreeg ik last van een angststoornis, hiervoor kwam ik toen in behandeling bij een psycholoog. Echter hielp dat niet.
Toen ik 18 was stond tijdens de week van de psychiatrie, borderline centraal. Mijn moeder herkende mij hierin. Samen met mijn moeder ben ik toen naar een psychiater geweest, hij heeft die diagnose zonder verder onderzoek overgenomen.
Ik was 21 toen ik terechtkwam bij een sociaal psychiatrisch verpleegkundige die twijfelde aan de diagnose. Na een gesprek met een psycholoog die gespecialiseerd was in autisme was het voor haar duidelijk en zijn er onderzoeken gestart waaruit bleek dat ik PDD-NOS had. Helaas komt het bij vrouwen vaak voor dat ze eerst andere diagnoses krijgen voordat autisme aan het licht komt.”
3. Wat helpt jou om zo goed mogelijk met PDD-NOS om te gaan?
“Wat mij helpt om hier in het dagelijks leven mee om te gaan is dat ik naar mijzelf durf te kijken. Dat ik durf te kijken naar mijn kwaliteiten, maar ook naar mijn valkuilen en hoe ik kan groeien. Dat is niet altijd even makkelijk.
Wat mij nog meer helpt is praten over de dingen die even niet zo lekker gaan. Één keer per week komt er een ambulant begeleider bij mij thuis waar ik alles mee kan bespreken. Ook heb ik een hele lieve man die mij goed helpt en een goede vriendin waar ik ook veel mee kan bespreken. Die biedt mij altijd een luisterend oor.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Wat mij belemmert in het dagelijks leven, dat ben ik zelf. Ik ben iemand die heel ambitieus is en dan gebeurt het met enige regelmaat dat ik de lat voor mijzelf te hoog leg. In plaats van dat ik de lat wat lager leg blijf ik springen om er vervolgens achter te komen dat ik er op die manier niet kom.
Het blijft door mijn PDD-NOS lastig om daarmee om te gaan. Ik probeer de lat wat lager te leggen, maar in mijn enthousiasme leg ik hem vaak toch weer te hoog.
Ook raak ik snel overprikkeld waardoor ik vaak weinig energie heb, dat betekent voor mij dat ik vaak keuzes moet maken in wat ik wel en niet kan doen. Hierdoor moet ik soms goed plannen en een feestje overslaan omdat mij dat teveel energie kost.”
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
“Sinds mijn diagnose autisme ontvang ik een WAJONG uitkering waardoor ik iedere maand een vast inkomen heb. Daarnaast ontvang ik via de WMO zorg in natura. Daardoor is het voor mij mogelijk om mijn ambulant begeleider te betalen.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
“Op dit moment doe ik alleen vrijwilligerswerk, dit is niet op vaste dagen of wekelijks. Ik ben dus veel thuis, maar ik probeer wel een dagritme aan te houden, al is dat soms ook best lastig als je geen werk of dagbesteding hebt.
Als ik wel vrijwilligerswerk heb zorg ik dat ik de dagen ervoor en de dagen erna niet teveel activiteiten heb staan. Dit zodat ik genoeg tijd heb om weer bij te komen.”
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Wat ik anderen mee wil geven is dat alles kan, als jij er maar in gelooft. Blijf geloven in jezelf en blijf vooral dromen; als je een doel voor ogen hebt kom je er wel. Misschien zal het met kleine stapjes zijn, maar het komt goed.
Ben je benieuwd naar de instantie waar Martine vrijwilligerswerk voor doet? Lees dan meer over het project HARRIE.
Dankjewel Martine, voor het delen van jouw verhaal!
Verder lezen over onderwerpen uit Martine haar verhaal?
- Waarom een diagnose (stempel, label) niet altijd negatief hoeft te zijn
- Waarom praten over psychische of fysieke klachten zo belangrijk is
- Afspraken afzeggen zonder schuldgevoel: zo doe je dat!
Vorig ervaringsverhaal:
Disclaimer: PDD-NOS valt tegenwoordig onder de diagnose Austime (ASS) volgens de DSM-5.
