Er zijn heel veel jongeren met een chronische aandoening, maar toch hebben ze vaak het gevoel de enige te zijn. Door ervaringsverhalen te delen van jongeren met een chronische ziekte hopen we lotgenoten te inspireren, motiveren en hoop te geven. We willen jou laten zien dat je niet de enige bent die worstelt met fysieke of psychische klachten.
Vandaag is Christel aan het woord. Zij is een jonge vrouw van 27 die jarenlang gezocht heeft naar een reden van heftige buikpijn rondom de menstruatie. Hoewel er vaak gezegd werd dat ‘dit erbij hoort’, bleek hier endometriose achter te zitten. Ook psychisch heeft ze het niet altijd makkelijk gehad. Hoe Christel daarmee omgaat? Dat deelt ze vandaag met je.
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Ik ben Christel Verberne, 27 jaar oud. Ik werk ongeveer 12 tot 24 uur in de week in de gehandicaptenzorg. Dit doe ik 8 tot 12 uur onder contract en de rest als ZZP’er.
Al een jaar of 15 speel ik toneel, wat ik dit jaar door mijn gezondheid even op een laag pitje heb moeten zetten. Waar ik mij nu op richt zijn dingen waar ik energie van krijg. Bijvoorbeeld sporten tegen de pijn en om mijn conditie te verbeteren, het schrijven van verhalen waar ik heel veel plezier in heb en op andere manieren creatief bezig zijn.”
2. Welke chronische aandoening(en) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
“Sinds mijn geboorte heb ik een afwijking in het COMT enzym, deze mutatiefout heb ik van mijn moeder doorgekregen. In het kort komt dat er op neer dat de ‘happy’ stofjes niet voldoende worden aangemaakt in mijn brein en de ‘stress’ stofjes niet voldoende worden afgebroken. Ik was daardoor erg depressief, angstig en stond ik altijd in de vechten/vluchten modus.
Ongeveer twee jaar geleden is dit vastgesteld en ik slik hier nu supplementen voor. Daardoor weet ik eindelijk hoe het is om gelukkig en rustig te zijn. En dat is best lekker!”
Diagnose endometriose
“Kort geleden ben ik gediagnosticeerd met endometriose. Hierbij zit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Dit kan in de buik en op de eierstokken zijn. Daar heb ik sinds mijn eerste menstruatie last van. Ik was toen 10 jaar oud. Rond mijn 12e viel ik voor de eerste keer flauw van de pijn. Artsen vonden het nooit nodig om hier verder onderzoek naar te doen. Na de operatie van vorig jaar, die is uitgevoerd door een gynaecoloog die geen endometriose specialist is, heb ik veel meer pijn. Eerst bleef de pijn beperkt tot mijn menstruatie maar later kwam daar de eisprong bij. Ook had ik moeite met plassen en had ik klachten die pasten bij blaasontsteking. Ook dit kwam achteraf gezien door de endometriose.
Pijn & operatie
Ik heb pijn wanneer er cystevorming is op een van mijn eierstokken. Ook heb ik pijn tijdens mijn eisprong. Dit kan soms wel een week duren. Op sommige momenten heb ik pijn in één van mijn eierstokken en de ischias (de hoofdzenuw in het been) aan de kant van de pijnlijke eierstok. Soms doet het pijn om seks te hebben of krijg ik na de seks last van buikpijn. Gelukkig komt dit niet zo heel vaak voor.
De pijn zorgt voor vermoeidheid. Daar heb ik vaak meer last van dan van de pijn zelf. Sinds de diagnose heb ik pijnstillers die de pijn redelijk onder controle houden. Dat is heel veel waard!
Op dit moment sta ik als eerste op de wachtlijst voor een operatie. Dan gaan een gynaecoloog (de endometriose specialist) en een chirurg samen aan de slag om de endometriose weg te snijden, de verklevingen los te halen en de cystes te verwijderen. Hopelijk ben ik daarna zo goed als pijnvrij en weet ik of op een natuurlijke wijze zwanger worden zal gaan of niet.”
Prikkelbare darm syndroom
“Ook ben ik vorig jaar gediagnosticeerd met Prikkelbaar Darm Syndroom, maar de meningen zijn daarover verdeeld. De endometriose, die bij mij ook op de darm zit, zou dezelfde klachten kunnen veroorzaken als PDS. Wat het dan precies is maakt voor de klachten natuurlijk niks uit. Ik moet sowieso opletten met wat ik eet. Niet te vet, zo min mogelijk geraffineerde suikers, geen alcohol, tarwe, koemelk. Maar ook bepaalde groenten en fruit moet ik laten staan. Deze klachten zijn wel op komen zetten naarmate ik meer last kreeg van de endometriose.”
3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
“Sporten helpt tegen sommige pijnen goed. Ook heb ik sinds kort een TENS waar ik heel blij mee ben. Dit is een apparaatje die via elektroden stroompjes aan je lichaam geeft. Dit vermindert de doorgang van de pijnprikkels naar het brein. Ook zorgt het ervoor dat er meer endorfines worden aangemaakt die pijnstillend werken.
Verder gebruik ik diclofenac en paracetamol. Als het echt niet meer te houden is gebruik ik wel eens oxycodon of buprenorfine, maar omdat die erg verslavend werken probeer ik daar zo lang mogelijk vanaf te blijven.
Wat mij het meest heeft geholpen is de steun van mijn ouders, zusje en mijn vriend. Met name mijn zusje heeft mij ontzettend geholpen met het accepteren van de endometriose, de pijn en vermoeidheid die hierbij horen. Zij heeft zelf fibromyalgie, en is het acceptatieproces al door geweest. Zij heeft de kennis en ervaringen met mij gedeeld. Zo heeft zij mij geholpen nieuwe grenzen te leren ontdekken en om mijn tijd en energie anders in te delen.”
Leven van dag tot dag
“In plaats van al mijn tijd op werk te richten ben ik nu meer bezig met wat ík leuk vind en wat goed voor mij is. Ik leef meer van dag tot dag en het helpt enorm om een pijnlijke dag niet als ‘slecht’ te zien en een pijnvrije dag niet als ‘goed’. In plaats hiervan zie ik dit als dagen die allebei een andere insteek nodig hebben om vooruit te komen.
Mijn vriend is ook een hele grote steun voor mij. Ondanks dat hij soms niet weet wat hij moet doen weet hij mij altijd wel op te beuren of te troosten. Hij helpt mij heel goed om mijn gedachten en gevoelens te relativeren. Hierdoor kan ik de situatie altijd nuchterder bekijken.
Mijn moeder heeft mij jaren terug al geleerd om niet in het negatieve te blijven hangen. Aan die les heb ik iedere dag nog iets. Ja het is kut, maar het is niet anders. Ik kan er wel het beste van maken en doen waar ik mij goed bij voel.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Wat mij het meest belemmert is dat ik niet altijd kan doen wat ik wil of had gepland. Ik kan niet plannen of ik over een halfjaar naar dat ene festival kan, hoe graag ik dat ook zou willen. Soms voelt het alsof ik geleefd word en de pijn bepaalt hoe ik mijn leven in moet delen. Dat vind ik vooral lastig omdat ik enorm genoot van mijn vrije leven toen ik eindelijk van mijn depressie af was. Ik kon doen en laten wat ik wilde en nog geen jaar later moest ik dat inleveren.
Wat het beste helpt is om met de flow mee te gaan. Ik geloof dat alles wat in mijn leven gebeurt een reden heeft, ook die ziektes pijn. Dat maakt dat ik mij makkelijker neer kan leggen bij de dingen die gebeuren. Dan heb ik er toch een soort van controle over omdat ik bepaal dat het oké is en dat ik mee ga met wat er gebeurt.”
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
“Ik maak geen gebruik van een uitkering of toeslagen. Mijn vriend en ik hebben er wel voor gekozen om eerder samen te gaan wonen dan gepland. Dit zodat ik om financiële redenen niet meer de druk heb om te moeten gaan werken en meer aan mijn gezondheid kan denken.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
“Op mijn werk hebben we ochtenddiensten van 3,5 uur. Ik plan mij vooral in voor die diensten omdat ik weet dat ik zo’n dienst, ook met pijn wel doorkom. Naast die baan ben ik ook ZZP’er in de gehandicaptenzorg, en kan ik zelf bepalen hoeveel uur ik werk, en wanneer wel/niet. Zo kan ik een beetje om mijn ‘risicodagen’ heen plannen.
Daartussen is alle tijd voor mijzelf. Ik kijk per dag wat ik kan doen aan het huishouden en of ik die dag extra beweging nodig heb. Ook kijk ik of ik extra rust nodig heb, mijn creativiteit kwijt wil of behoefte heb aan familie of vrienden.
Door de afwisseling van pijnlijke en pijnvrije periodes is het lastig om goed te plannen en zit ik wel eens thuis als ik mij goed voel, of ben ik aan het werken terwijl ik pijn heb. Gelukkig komt dat niet al te vaak voor en kan ik het meestal prima opvangen.”
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Je bent niet alleen! Ik weet dat het vaak wel zo voelt, alsof de hele wereld een leuk leven heeft behalve jij. Maar dat is niet zo. Er zijn zoveel mensen die weten hoe jij je voelt en wat jij doormaakt. Wat je denkt en voelt door je ziekte is volkomen normaal en jij hebt de kracht om keuzes te maken er het beste voor jezelf te doen.
Als je kunt accepteren dat het nu eenmaal zo is, heb je meer ruimte om dingen op jouw niveau en tempo te doen. Dat opent een hele nieuwe wereld voor je.”
Dankjewel Christel, voor het delen van jouw verhaal!
Nog even verder lezen over onderwerpen uit Christel haar verhaal?
- 5 Tips: Focus houden op positiviteit met een chronische aandoening
- Balans houden tussen school, werk en vrije tijd: Zo doe je dat!
- Eenzaamheid door een chronische aandoening, hoe ga je er mee om?
