Onze JongPit’ers vertellen in dit artikel over hun persoonlijke ervaringen met Autisme en welke zorg zowel onderwijs zij hiermee hebben ervaren.
Daan
Mijn diagnose
Ik ben gediagnostiseerd op mijn negende, heb veel op speciaal onderwijs gezeten en heb veel contact met andere mensen met autisme. Daarnaast de voorkeur om met mensen die ook een beperking hebben om te gaan. Ik voel me veiliger om mezelf te zijn met hen en hoef ook minder uit te leggen. Bijvoorbeeld waarom ik even wegloop, koptelefoon draag etc.
Burn-out
Op het moment heb ik het meest last van burn-outgevoeligheid en verminderde mentale energie. Ik merk dat mensen dit vaak erg onderschatten. Mensen hebben niet goed door hoeveel impact dit heeft op mijn leven en de keuzes die ik maak. Veel mensen van mijn leeftijd (ik ben bijna 30) kunnen namelijk wel last minute ergens na een verjaardag, full time werken, hun dagen vol gooien. Zij kunnen ook burn-out ontwikkelen en mentaal vol zitten. Maar ik bereik dat punt veel eerder.
Voor mij is autistisch zijn meer dan alleen anders zijn, er lukken dingen ook niet. Wat soms lastig is om te accepteren.
Kim
Mijn diagnose
Ik kreeg mijn diagnose na eerst een hoop misdiagnoses te hebben gehad. Het had me enorm geholpen als hulpverleners direct meer kennis hadden over autisme bij meisjes en vrouwen. Zo was het minder lang onder de radar gebleven en had ik sneller passende hulp gekregen. De trajecten die ik nu heb gevolgd waren namelijk wel passend en effectief bij andere aandoeningen, maar minder bij autisme.
Als kind liep ik al tegen van alles aan. Omdat er nooit echt goed is gekeken naar wat er allemaal speelde. Het is pas echt “mis gegaan” toen ik uitviel na de middelbare school. Toen ben ik in de hulpverlening terecht gekomen en daar eerst allerlei verschillende (achteraf verkeerde) diagnoses gekregen.
Wat mij hielp
Hetgeen wat mij het meest heeft geholpen is denk ik toch de psycho-educatie. Puur omdat dit ervoor heeft gezorgd dat ik beter ben gaan begrijpen hoe dingen voor mij werken. Waarom dingen anders werken dan voor anderen. Dat inzicht zorgt er ook voor dat ik minder het gevoel heb dat ik me “anders” moet gedragen, minder hoef te maskeren. Ik mag er zijn zoals ik ben (al is dat best lastig om te zeggen haha).
De behandelingen bij Centrum Autisme Haaglanden waren voor mij niet per se meer helpend dan de behandelingen die ik eerder ontving. Ze gaven wel aan gespecialiseerd te zijn in ASS, maar dat uitte zich eigenlijk in … niets
Docenten & vrienden
Op de basisschool ging het mentaal heel slecht toen er heel veel wisselingen van docenten waren. Ook wanneer mijn enige en beste vriendin ziek was, vond ik het heel erg lastig. Als mijn “houvast” weg was, wist ik niet wat ik moest. Dan deed ik vaak alsof ik ook ziek was, of ik wilde na de lunch niet terug naar school.
Op de middelbare school ging het relatief goed. Ik kon met de ene beste vriendin mee naar een middelbare school. Daar kreeg ik een wat grotere vriendinnengroep. Wederom één beste vriendin aan wie ik me erg vastklampte. Dat is misschien achteraf jammer geweest. Maar op dat moment heeft dat me heel veel steun en houvast (en gezelligheid) gebracht.
Vervolgopleiding
De overstap naar een vervolgopleiding lukte helaas helemaal niet. Daar had ik die houvast namelijk niet meer. Ik snapte het niet en wist niet waar ik moest beginnen. Ik liep helemaal vast en hoewel ik wel ben gestart met een introweek bij een opleiding, ben ik na 3 dagen uitgevallen. Het was te veel, te onduidelijk. Hierin had ik betere begeleiding moeten vragen. Omdat ik toen nog geen diagnose had en niet wist wat er nodig was of kon zijn (en zelf ook schrok van hoe lastig ik het vond) heb ik dat niet gedaan.
MelinaJulia
Schoolsystemen
Rond mijn 8e verjaardag verhuisden we weer terug naar Nederland, daar kreeg ik de tweede cultuurshock van m’n leven. Ik hield het nog goed vol. Tot het tijd was om naar school te gaan. Een normale Nederlandse school en geen internationale, dit zorgde voor veel chaos. Ik paste al niet goed in het reguliere schoolsysteem in Griekenland en in Nederland al helemaal niet. Ik werd al snel gepest en voelde me niet thuis. Het Nederlandse rekenen werkt anders dan het Engels. Ik liep steeds meer vast op plekken waar ik eerst wél goed in de ontwikkeling zat. Door het schoolsysteem dat mij verwaarloosde, werd ik een thuiszitter, meerdere keren.
Mijn diagnose
Rond mijn 11e kreeg ik eerst de verkeerde diagnose en toen uiteindelijk de juiste. Ook al was dat bij een mevrouw die mij niet wilde spreken met m’n koptelefoon (veiligheid) op. Waardoor ik die gehele afspraak buiten heb gestaan in een bos in Ede terwijl mijn moeder tegen de beste mevrouw sprak. Hier en daar veel begeleiding gehad maar het meeste baatte niet. Ik liep namelijk ondertussen vast op school én in mezelf.
Langzaam kreeg ik meer gespecialiseerde hulp, alleen niet alles was even kwalitatief. (Hoe noem ik het anders als ik vooral met kussens aan het spelen was.) Mijn gezondheid kelderde heftig tot ik aan het laagste punt ooit zat en het ziekenhuis haast werd gebeld. Mijn moeder redde mijn leven met een vitamine D verrijkte appelsap die smaakte naar perensap en vanaf daar begon de motor aan te staan. Ik zei tegen mezelf “We doen het”. Wat nog tot de dag van vandaag mijn motto is.
Speciaal onderwijs
Op het speciaal onderwijs gaven ze me nog steeds problemen voor mijn rekenen en kreeg ik geen goede ondersteuning. Mijn koptelefoon mocht opeens niet meer op tijdens de les terwijl ik daar veiligheid en focus uithaalde. Zo werd ik ook op het vmbo-tl neergezet ook al was mijn Engels en Nederlands VWO niveau. Vijf jaar later werd er tegen mijn ouders gezegd dat mijn enige toekomst in onderwijs, dagbesteding was. Mijn ouders besloten het schip te keren en meldde me aan voor een privéschool in den haag. Jammer dat er privilege voor nodig was, fijn dat het kon. Een jaar later was ik van de 2e van vmbo-tl naar de 5e van havo gegaan en had ik mijn Engels en Nederlands certificaat gehaald. Ik was uit overlevingsstand defensief als de pest, maar ik had het gehaald, lekker puh.
Ik heb een goeie therapeut gevonden bij Centrum Autisme, maar ik kan je beloven dat dat puur op basis van geluk is. Nu typ ik dit vanuit mijn eigen studio binnen zelfstandig begeleid wonen en doe ik een opleiding Sociaal Werk HBO. Weekenden sta ik op evenementen en maak ik mijn kunstdroom waar via kleiwerk en organisatie van kleurboeken. Uiteindelijk denk ik dat ik pas écht besef hoever ik ben gekomen als ik dat diploma papiertje in m’n handen heb, tot dan schreeuw ik nog even in m’n kussen.
Conclusie
Helaas werken zowel onderwijs als zorgsystemen niet voor alle mensen, dat bewijst zich met de aantallen thuiszitters die tot nu toe elk jaar meer worden. Het ironische is dat voor de meeste mensen, het ligt aan de kleinste aanpassingen. Want kleine dingen maken groot. Van koptelefoon op mogen voor geluidsverzachting tot een extra stoel op de gang neerzetten zodat die ene leerling alleen kan zitten en hun werk kan maken. Het is maar waar je moeilijk over doet en waar je toegang tot geeft en als die toegang ervoor kan zorgen dat die student een goed schoolleven kan hebben, wie ben jij dan om het te weigeren? Ik had graag mijn lunchpauzes binnen gehad. Ik hoop dan ook dat andere kinderen zoals ik, dat ze meer kansen krijgen dan ik en anders zullen we daarvoor gaan zorgen binnen mijn opleiding, JongPIT en hopelijk nog veel meer.