Onbegrip, het is iets waar iedereen wel eens mee te maken krijgt. Maar als je een chronische aandoening (fysiek/mentaal) of lichamelijk beperking hebt vaak nog wat meer. Onbegrip kan komen van bijvoorbeeld je familie, omgeving, school, werk, artsen en zelfs vrienden. Persoonlijk heb ik best wel te maken gehad met onbegrip. Gelukkig niet vanuit mijn familie, maar wel van klasgenoten, stage-instellingen en ook soms van vrienden.
Onbegrip vanuit school, stage, kennissen en zorgverleners
Mijn naam is Lisa Verberg, 22 jaar oud en hbo-verpleegkunde student. Ik loop stage in het ziekenhuis, ik doe vrijwilligerswerk bij JongPIT, maar ik heb ook een chronische aandoening. Zelf heb ik onder andere jeugdreuma, fibromyalgie en een depressie.
Dit alles maakt het niet bepaald makkelijk, maar ik leef mijn leven zoals ik hem wil leven. En daar komt helaas soms best wat onbegrip bij kijken. Gelukkig niet vanuit mijn familie, maar wel vanuit school, stage, kennissen en ook zorgverleners.
Onvoorspelbare aandoeningen
Mijn aandoeningen zijn niet goed voorspelbaar, de ene dag kan ik veel en de andere dag kan ik door pijn en/of vermoeidheid minder. De ene dag kan ik dus wel naar een feestje of afspreken en de andere dag niet omdat het teveel energie kost. Energie die ik op dat moment niet heb.
Mijn familieleden en nauwe vrienden begrijpen dit, maar helaas begrijpen sommige andere mensen dit niet. Soms komt het omdat ze niet weten wat mijn chronische aandoeningen inhouden. Soms weten ze het wel, maar willen ze het gewoon niet begrijpen.
Met als gevolg dat ik nare opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd krijg, in het verleden flink gepest ben, geadviseerd wordt om een andere studie te gaan doen en als ik hulp vraag dit te weigeren. Dit alles doet flink pijn en meer dan uitleggen wat ik voel en heb kan ik vaak niet doen.
Zelfs zorgverleners begrijpen het niet altijd
Maar er is zelfs onbegrip vanuit zorgverleners. Mijn eerste reumatoloog op de volwassen reumatologie zei gelijk: “Je hebt helemaal geen reuma, het zit allemaal in je hoofd.”. Maar ook word ik van het kastje naar de muur gestuurd door de huisarts en reumatoloog als het gaat om de pijn in mijn knieën. Niemand kan/wil er echt wat aan doen, maar ondertussen loop ik wel al 4 jaar met pijnlijke knieën.
Rake opmerkingen die vele jongeren horen
“Je ziet anders niet aan je.” en “Je bent nog jong, dus kop op!” zijn opmerkingen die ik regelmatig hoor. En ik weet dat andere jongeren met een aandoening deze opmerkingen of soortgelijke ook horen. Ik merk dat het in de meeste gevallen niet rot bedoeld is, maar dat het wel heel kwetsend kan voelen.
Want als je een chronische aandoening en/of beperking hebt groei je er (vaak) niet overheen en zal je er dus de rest van je leven aan vast zitten. En ik weet dat je vaak niks aan mij ziet waaraan je kan zien dat ik ‘iets’ heb.
Ja, ik ben blij dat het in mijn geval niet zichtbaar is en dat personen mij eerst zien in plaats van mijn aandoening. Maar het maakt het absoluut niet makkelijker, de struggles en problemen blijven hetzelfde. Daarnaast zorgt de onzichtbaarheid van mijn aandoeningen ervoor dat ik mij ook bij mijn artsen moet bewijzen, verantwoorden en hard maken als ik wel pijn heb ondanks dat er niets te zien is.
Mijn beste tip? Oordeel niet gelijk, maar ga open het gesprek aan en luister hoe dingen voor mij zijn. Het is voor jou niet (heel) moeilijk en het maakt mijn leven een stuk fijner doordat ik minder onbegrip ervaar.
