Hoe ga je ermee om als je liefdespartner óók je mantelzorger is? Waar hou je rekening mee? Hoe is dit voor degene die zorg nodig heeft, maar ook voor degene die zorg geeft? JongPIT’er Naduah gaat hierover in gesprek met haar man. Naduah is namelijk zorgbehoevend en krijgt deze zorg van haar partner. In dit open en eerlijke interview delen Naduah en Jeremey hoe dit voor hen is en wat de invloed is van mantelzorg geven en krijgen op hun huwelijk.
Wat is een mantelzorger?
Een mantelzorger is iemand die (vrijwillig/niet in ruil voor loon) hulp bied aan een naaste uit zijn/haar sociale netwerk. Dit kan dus een familielid zijn, maar ook een buurvrouw. Er zijn zelfs personen die mantelzorger zijn, maar dit zelf niet weten omdat zorgen voor iemand vaak vanzelf gaat. Als de zorg dusdanig intensief en constant is kan de mantelzorger hiervoor een persoonsgebonden budget aanvragen (pgb).
Meestal spreek je bij mantelzorg over regelmatige, continue zorg. Echter hoeft dit niet altijd het geval te zijn. Stel je voor dat jouw oma haar been breekt en jij draagt tijdelijk de zorg voor haar. Dan ben je tijdelijk mantelzorger.
Hoe gaat dit nou bij Jeremy en mij in zijn werk?
Ik heb een grillige ziekte, wat inhoudt dat elke dag anders is. De ene dag ben ik afhankelijk van 24-uurs zorg en de andere dag ben ik meer zelfredzaam. Voor mij persoonlijk is het heel belangrijk om zo zelfredzaam mogelijk te zijn en blijven. Hier ligt mijn focus dan ook enorm op. Ook al kan ik maar iets kleins zelf doen. Dan is dat toch weer één ding wat ik op eigen kracht gedaan heb.
Wat mij heel erg geholpen heeft is een ergotherapeut. Hij/zij kijkt met je mee naar de mogelijkheden die er liggen om het leven voor jou zo makkelijk en zelfredzaam mogelijk te houden/maken. Een ergotherapeut kan ervoor zorgen dat je bepaalde hulpmiddelen aangeboden krijgt die ervoor kunnen zorgen dat je weer iets kan wat je daarvoor niet kon of die ervoor zorgen dat je iets zelf kan blijven doen waardoor je in beide gevallen je zelfredzaamheid vergroot en/of behoudt.
Wat doet Jeremy dan? En is hij de enigste die voor mij zorgt?
Nee, Jeremy is niet de enigste persoon die de zorg voor mij draagt, maar wel de hoofdpersoon. Mijn vader en broertje wisselen de zorg met elkaar af. Jeremy werkt van 08:00 tot 17:00 uur. Dat betekend dat hij in principe van 17:15 tot 7:45 uur zorg voor mij draagt. Tussen 08:00 en 17:00 uur is mijn vader of broertje aanwezig.
Mochten hun allemaal niet aanwezig kunnen zijn in huis, zijn ze in ieder geval altijd in de buurt voor oproepdienst. Dit houdt in dat als ik één van de drie bel ze altijd binnen 30 minuten bij mij zijn. Los daarvan kan er ook thuiszorg ingeschakeld worden. Mocht ik bij een vriendin zijn, weten ook zij precies hoe ze moeten handelen voor de reguliere hulp of in geval van nood.
Welke taken vallen er dan onder die zorg?
Eigenlijk elke handeling die je op een dag doet. Dit kan dus verschillen van toiletgang, douchen, aankleden, hobby’s uitvoeren, maaltijden & drinken, beweging tot huishoudelijke taken en meer.
Ik krijg vaak de vraag hoe je een liefdesrelatie met je partner behoudt als hij ook je mantelzorger is. Daar gaan mijn man en ik in het onderstaande interview antwoord op geven.
Interview met Naduah en haar partner Jeremey
1. Hoe heb je de keuze gemaakt om een relatie te starten met iemand die een beperking/chronische ziekte heeft?
Jeremy: “Ik heb dit niet bewust ervaren als een keuze. Je houd van diegene als persoon, niet van de ziekte. Het heeft voor mij nooit een rol gespeeld dat Naduah chronisch ziek is. Het is ook nooit door mijn hoofd geschoten dat een relatie met Naduah (iemand die chronisch ziek is) mijn leven negatief zou beïnvloeden. Tot op de dag van vandaag is dat ook nooit het geval geweest.”
2. Ben je weleens bang dat je te veel vraagt van Jeremy?
Naduah: “Ja, soms denk ik daaraan. Op de dagen dat het erg slecht met mij gaat vraag ik mij dit af. Ook als ik een langere tijd achter elkaar hulp nodig heb. Toch heeft Jeremy mij nog nooit het gevoel gegeven dat ik teveel van hem vraag of dat het hem teveel wordt.”
3. Is er een reden waarom jullie zo jong zijn getrouwd?
Jeremy: “Trouwen is voor mij geen gebeurtenis die leeftijdsgebonden is. Toen ik Naduah ten huwelijk vroeg zei ik daarbij dat ik haar de zekerheid wilde geven dat er altijd iemand is die voor haar zal zorgen. En los daarvan, hoe leuk is het om later te kunnen zeggen dat je al 40, 50, 60 jaar getrouwd bent in een tijd waarbij op jonge leeftijd trouwen niet vaak meer voorkomt.”
Naduah: “Ik moet eerlijk zeggen dat ik altijd de droom heb gehad om jong te trouwen. Het is toch geweldig als je samen de 40, 50, 60 jaar getrouwd kan aantikken. Echter kwam dit initiatief niet van mij, maar van Jeremy. Hij wilde daad bij het woord voegen door aan te geven dat hij altijd voor mij wil blijven zorgen en bij mij als persoon wil blijven”
4. Partner en mantelzorger: hoe werkt dat voor jullie?
Jeremy: “Ik voel mijzelf geen verzorger. Het zorgen voor Naduah gaat voor mij automatisch. Ik zie dit niet als taken om uit te voeren of als belasting. Ik bied Naduah de helpende hand die ze op dat moment nodig heeft. Dit kan verschillen van een boterham smeren tot volledige verzorging. Voor ons is het iets wat altijd al vanzelf heeft gewerkt zonder er eigenlijk bij stil te hoeven staan.”
Naduah: “Als ik terugdenk aan hoe het aan het begin van de relatie was en hoe het nu is zie ik eigenlijk geen verschil. Het lijkt of het er ‘gewoon’ bij hoort. Alsof Jeremy en ik het er nooit over gehad hebben hoe we dat gaan aanpakken. Het gaat eigenlijk vanzelf. Het hoort erbij.”
“Natuurlijk voelt het soms alsof Jeremy op sommige dagen meer mijn verzorger is dan mijn liefdes partner, maar dat maakt niet uit. Dit heb ik leren accepteren. Dat is nou eenmaal zo en op andere dagen wordt dat weer ‘ingehaald’ met samen leuke herinneringen maken.”
5. Hoe voelt het om mantelzorger te zijn voor je partner of je partner als mantelzorger te hebben?
Jeremy: “Hier komen meerdere gevoelens om de hoek kijken. Ik voel mij speciaal omdat ik iets kan doen voor iemand waar ik heel veel van hou. Daarentegen doet het mij ook pijn om te zien dat Naduah zoveel pijn en ongemakken ervaart. Op liefdesgebied maakt het geen verschil of er veel/weinig of wat voor soort zorg er nodig is.”
Naduah: “Het voelt dubbel. Het is voor mij heel prettig om geholpen te worden door iemand die dichtbij mij staat. Ik vind het bijvoorbeeld echt niet prettig om gedoucht te worden door iemand van de thuiszorg. In dat soort opzichten geeft het mij een veilig, ontspannen en vertrouwd gevoel.”
“Soms geeft het ook een naar gevoel omdat ik Jeremy zoveel mogelijk wil ontzien en hem ook ademruimte wil geven. Even niet zorgen voor, maar plezier hebben.”
6. Hoe houd je de relatie gelijkwaardig?
Jeremy: “Als je ervoor zorgt dat je mantelzorg en man (liefdesrelatie) uit elkaar kan houden. Of als je ervoor zorgt dat deze hand in hand met elkaar gaan zoals bij ons het geval is. Goede communicatie is belangrijk en een kleine blijk van waardering of liefde op zijn tijd ook. Al ben ik van mening dat deze dingen ook in een ‘gezonde mensen’ relatie belangrijk zijn.”
Naduah: “Dit is een lastige vraag. Theoretisch gezien is onze relatie niet gelijkwaardig, want Jeremy levert veel meer in dan dat ik doe. Daarentegen weet ik dat Jeremy dit heel anders ziet dan ik. Die ziet het niet als iets inleveren. Qua liefde voor elkaar is onze relatie 100% gelijkwaardig.”
“We staan met onze neuzen dezelfde kant op. We proberen alles zo goed mogelijk voor elkaar te doen. En elkaar op zijn tijd te verrassen met iets leuks.”
7. Hoe ga jij ermee om om een partner met een beperking te hebben?
Jeremy: “Het is soms moeilijk om Naduah met veel pijn en ongemakken te zien. Hierover praten met elkaar en in het moment leven helpt om daar doorheen te komen. Je moet niet focussen op de beperkingen en slechte momenten, maar op de mogelijkheden.”
8. Hoe ga jij ermee om om een relatie en een beperking te hebben?
Naduah: “Op het begin vond ik dit heel moeilijk, omdat ik het gevoel had dat Jeremy een stuk van zijn leven moet inleveren voor mijn gezondheid. Nu is dat echter helemaal veranderd. Jeremy is vrij om te gaan en staan waar hij wil. Ik ben geen blok aan zijn been. Iedereen om ons heen weet hoe het in elkaar steekt als we bijvoorbeeld afzeggen of als ik blijf en Jeremy iets anders gaat doen.”
9. Hoe ga jij ermee om om mantelzorger te zijn?
Jeremy: “Voor mij is het gewoon zoals ieder leven. Het hoort erbij. Het is nooit anders geweest en zal ook nooit anders worden. Het is een deel van onze relatie. Iedere relatie bestaat uit geven en nemen.”
10. Hoe ga je ermee om om afhankelijk te zijn van een mantelzorger?
Naduah: “Vroeger vond ik dat heel moeilijk. Ik wilde altijd zelfstandig zijn en voor mijzelf kunnen zorgen op elk vlak. Nu heb ik leren accepteren dat het nu eenmaal niet mogelijk is voor mij om die doelen te behalen. Echter kan ik mijn plezier in het leven nu wel ergens anders vandaan halen. Ik sta nu niet meer stil in het moment van onmacht.”
11. Wordt het soms weleens te veel?
Jeremy: “Nee, dat gevoel heb ik (nog) niet ervaren. Zolang ik de zorg voor Naduah kan blijven dragen doe ik dat met alle liefde.”
12. Hoe behoud je een liefdesrelatie naast een zorgrelatie?
Jeremy: “Het gaat bij ons vanzelf. Naduah en ik hebben heel veel overeenkomsten. Dit zorgt voor veel plezier naast zorgen voor. Los daarvan bekijk ik het leven altijd vanuit een positief oogpunt en neem alles niet te serieus. Ik denk dat dit ook meespeelt.”
Naduah: “Ik denk dat dat bij ons op een soort van automatische piloot gebeurd. Vooral niet te veel stilstaan bij zorgen voor en dingen die niet mogelijk zijn. Doorgaan en focussen op de mogelijkheden. Elkaar van tijd tot tijd verrassen met iets leuks is ook een goede manier om de vonk weer te doen overslaan.”
13. Heb je het gevoel dat je iets mist in de relatie, omdat je een partner een beperking/chronische ziekte heeft?
Jeremy: “Nee, ik mis niets. Ik kan nog steeds overal naartoe. Ik kan nog steeds alles doen wat ik wil. Het belangrijkste voor mij is plezier en Naduah en ik hebben altijd lol samen.”
Handige tips!
Over het algemeen zitten Jeremy en ik zoals te lezen is op 1 lijn. Ik vind het zelf leuk om te zien dat Jeremy er zo nuchter in staat. Zoals ik al dacht: voor hem maakt het totaal geen verschil dat ik chronisch ziek ben en hij gezond is.
Wat er vooral uitkomt is dat het belangrijk is om te genieten van mooie momenten en los te laten waar nodig. Goed met elkaar blijven communiceren en eerlijk en open naar elkaar toe zijn kan al heel veel oplossen en opluchten.
6 tips om je liefdesrelatie te behouden en niet over te laten slaan in een zorgrelatie:
- – Communicatie is key
- – Doorbreek de dagelijkse cirkel af en toe met een uitje of spelletje
- – Focus niet op de beperkingen, maar op de mogelijkheden
- – Tijd voor alleen elkaar (geen tv, geen telefoon)
- – Zoek een hobby of iets wat je samen leuk vind
- – Verras elkaar (dit kan ook met kleine gebaren of cadeautjes)
