JongPIT mag natuurlijk niet ontbreken bij onderzoek dat wordt gedaan op het gebied van jong zijn met een chronische aandoening of beperking. Hierbij vertellen we je graag wat de rol is van JongPIT bij het vierjarige project Transitie Draait Door (2024 – 2028).
Volwassen worden gaat gepaard met ingrijpende veranderingen op verschillende levensdomeinen. Voor jongeren met chronische aandoeningen of lichamelijke beperkingen komt daar de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg bij. Deze overstap gaat niet altijd goed. De zorg en begeleiding die in deze periode wordt geboden heet ‘Transitiezorg’.
In 2022 is de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg met aanbevelingen voor betere zorg en ondersteuning rondom de overstap (transitiezorg) gepubliceerd. De publicatie van de kwaliteitsstandaard is echter pas het begin.
Het project Transitie Draait wil de zorgverlening beter afstemmen op de behoeftes van jongeren, die vaak niet alleen medisch zijn maar juist ook buiten het medisch domein zitten. Er wordt onderzoek gedaan naar wat deze ondersteuningsbehoeftes van jongeren zijn en naar wat bijdraagt aan een succesvolle transitie, maar bieden ook ondersteuning aan zorgverleners bij het oppakken van aanbevelingen uit de kwaliteitsstandaard.
Twee jongeren van JongPIT zijn actief bij het project betrokken op de volgende manieren:
Deelname aan de wetenschappelijke adviesraad
De wetenschappelijke adviesraad komt vier keer per jaar bij elkaar om mee te denken met het onderzoek zelf dat plaatsvindt in de ziekenhuizen. Het perspectief van de jongere is daarbij natuurlijk heel belangrijk en daar zorgt zij dan ook voor.
Deelname aan de Stuurgroep
De Stuurgroep bekijkt onder andere of het project loopt zoals vooraf is afgesproken en of er dingen bijgestuurd moeten worden. Tijdens één van de Stuurgroep vergaderingen is besproken dat de informatie over transitiezorg niet makkelijk vindbaar is op de website van JongPIT. Daar zijn we dan ook gelijk mee aan de slag gegaan.
Praktische uitvoering
Een andere jongere heeft gedurende het project regelmatig contact met de beheerder van de website OpEigenBenen.nu. Deze website bevat heel veel informatie over transitiezorg en is voornamelijk gericht op zorgverleners maar kan natuurlijk ook door jongeren en hun ouders worden bezocht. Tijdens deze overleggen wordt bekeken welke aanpassingen nodig zijn op de website van JongPIT én op de website van Op Eigen Benen om transitiezorg beter onder de aandacht te kunnen brengen. Daarnaast is er ook veel ruimte voor andere ideeën zoals het opnemen van een podcast in de toekomst waarin ervaringen met transitiezorg van de jongeren zelf centraal staat.