Een diagnose van chronische aandoening of beperking. Wat nu? Op het moment dat een zorgverlener een aandoening bij je vaststelt, noem je dit een diagnose. Voor sommige mensen komt dit als een schok. Voor anderen, meestal na een lang traject, kan een diagnose juist als een opluchting voelen. Hoe ga je om met je diagnose? JongPIT geeft tips.
Een emotioneel proces
Wie lang op een diagnose heeft gewacht, weet eindelijk wat er aan de hand is, en waar de klachten vandaan komen. Ook kan het ervoor zorgen dat je eindelijk een passende behandeling krijgt of voor het eerst begrepen wordt. In elk geval heeft zo’n diagnose veel impact op je leven. Het krijgen van een (chronische) diagnose gaat dus vaak gepaard met veel emoties. Je kunt verdrietig zijn of boos, bang zijn voor wat er gaat komen of twijfels en onzekerheid ervaren over bijvoorbeeld de toekomst. Het krijgen van een diagnose kan eenzaam zijn, omdat je je opeens ‘anders’ voelt. Je krijgt te maken met allemaal zaken waar je als jong persoon helemaal niet over na wilt denken. Je kunt het zien als een rouwproces: je rouwt om het verliezen van gezondheid. Dit zijn hele normale gevoelens en ze mogen er zijn.
Je bent niet alleen
Het belangrijkste om te weten is dat je niet alleen bent. Probeer familie en goede vrienden mee te nemen in je emoties, zodat ze je kunnen steunen. Klop aan bij een patiëntenorganisatie voor contact met andere (jonge) mensen met dezelfde aandoening. Ook kun je terecht bij JongPIT voor advies, steun en ervaringsverhalen. Kijk ook eens bij de JongPIT community. Daar vind je andere jongeren die net als jij een chronische aandoening of beperking hebben.
Stel na het horen van je diagnose vragen aan je medisch specialist
Wanneer je net een diagnose hebt gehad, kan er ontzettend veel op je afkomen. Op internet zijn vaak wel duizend artikelen te vinden over jouw aandoening. Je wilt alle informatie tot je nemen, want wie weet helpt het je. Maar… het is ook ontzettend overweldigend. Er is zoveel informatie en niet iedereen met dezelfde aandoening heeft ook precies dezelfde ervaring. Wat kan helpen is bedenken dat je de tijd mag nemen voor het proces. Je hoeft niet alles te weten over jouw aandoening. Ga niet op internet zoeken naar je diagnose en wat dit betekent. Soms kom je hele vervelende dingen tegen of onjuiste informatie. Vraag in plaats daarvan aan je behandelaar of hij de uitleg over de diagnose in begrijpbare taal in je dossier kan zetten of op papier aan je mee kan geven zodat je het thuis nog eens rustig kunt lezen.
Neem de tijd
Belangrijk om te onthouden is dat er in het begin vaak veel op je afkomt, maar dat dit écht beter wordt. De stroom aan informatie wordt minder, je vindt meer rust. Neem de tijd voor jezelf en met je ouders familie vrienden om de diagnose bij jou/jullie te laten landen.
