Vandaag is het 1 september, de start van Childhood Cancer Awareness Month. Een maand waarin meer aandacht wordt gevraagd voor kinderkanker, maar ook voor de behandeling en de gevolgen daarvan. Want beter worden is meer dan alleen genezen en daar mag soms wel meer aandacht voor zijn.
Dit weet ik uit mijn eigen ervaringen met een schildkliertumor op tienerleeftijd en met erfelijke kanker. Voor dit artikel gebruik ik daarnaast ervaringen en informatie van het Prinses Máxima Centrum en van survivors.
Daarom is dit deel één van een serie over Childhood Cancer Awareness Month, bestaande uit ervaringen en informatie over het leven met en na kinderkanker.
Want als je genezen wordt verklaard, ben je dan ook echt volledig hersteld?
Wat is mijn diagnose en hoe werd deze gesteld?
Zelf heb ik het syndroom van Cowden. Dit is een genetische mutatie die onder andere zorgt voor een verhoogd risico op goedaardige én kwaadaardige tumoren, dus kanker. Door regelmatige controles kunnen tumoren vroegtijdig worden opgespoord.
Vanwege ernstige vermoeidheid na een ongeluk werd er een routine-echo aangevraagd. Daarop was een tumor te zien. Ik werd toen meteen doorverwezen naar het expertisecentrum voor endocriene tumoren. Dit is een samenwerking voor patiënten met een endocriene tumor tussen het UMC Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
Deze periode van behandelingen, ziekte en strijden draag ik nog steeds met me mee. Ik heb veel mogen leren: over mijzelf, maar vooral over mijn ziekte en hoe ik daarmee in mijn jonge leven moet omgaan. Ik deel met jullie mijn ervaringen, levenslessen en vooral mijn kwetsbaarheid, want alles hoeft niet altijd perfect te zijn.
Ik wil jullie graag een echt en eerlijk kijkje geven in mijn leven als zestienjarige puber en als echte strijder. Door mijn syndroom blijft deze strijd eigenlijk altijd doorgaan.
Mijn behandeling
Mijn behandeling bestond uit één ding: mijn schildklier werd verwijderd, zodat de tumor weg was. Dit gebeurde in samenwerking met het expertisecentrum, omdat deze operatie zeldzaam is bij kinderen en tieners.
Toen was het 12 augustus 2025. Ik lag op de operatiekamer van het Wilhelmina Kinderziekenhuis om geopereerd te worden aan mijn schildkliertumor en afscheid te nemen van een orgaan.
Ik wist eigenlijk niet eens wat een schildklier was. Totdat ik erover leerde op school, had ik nooit gedacht dat ik zelf een schildklieraandoening zou krijgen. Het was een dag die mijn leven heeft veranderd, zowel positief als negatief.
Herstellen in de eerste periode
Toen begon het herstel, iets wat ik misschien had onderschat. Van mijn eerste stapjes buiten tot weer leren lopen met fysiotherapie. Te snel over mijn grenzen gaan en me vervelen, vervelen en nog eens vervelen. Gelukkig kreeg ik een handbike waarmee ik nog even stiekem kon racen.
De dag waarop mijn behandeling eindigde
Opeens was het 1 september en was ik onderweg naar Utrecht. Ook een aankomende examenleerling wil weleens weten: waar is dat rooster? En nog belangrijker: heb ik een beetje een gezellige mentor? Somtoday stond bijna iedere minuut op repeat.
Stiekem scrolde ik op de Instagram van een docent, terwijl ik in die saaie oncologiewachtkamer zat, die volgens een vijftienjarige puber vooral vol zat met oude mensen.
Ik sloot mijn behandeling af en liep weer door het ziekenhuis: een plek vol herinneringen. Het UMC Utrecht, het WKZ en het Prinses Máxima Centrum zijn echt mijn tweede thuis, ver van huis, geworden. Iets wat eigenlijk niet hoort, maar wat toch voor altijd blijft. Een bijzondere plek in mijn hart.
Mijn dokter had alle vertrouwen in mijn examenjaar en was trots op hoe ik alles had gedaan.
Mijn late gevolgen
Mijn doorzettingsvermogen heeft me tijdens de behandeling, maar vooral ook daarna, geholpen. Helaas heb ik door de behandeling de nodige late gevolgen. Mijn schildklierfunctie verslechterde en daar ervaar ik nog vaak behoorlijk wat klachten van.
Ondanks de behandeling moet ik dus nog vaak op controle komen. Dit vind ik soms erg lastig om te accepteren. Daarnaast moet ik vanwege mijn syndroom steeds uitgebreider worden gecontroleerd op tumoren.
Ik moest er ook aan wennen dat ik vanaf dat moment een litteken in mijn hals had, waar ik soms nog onzeker over ben. De ene keer zie je het bijna niet en de andere keer is het heel duidelijk zichtbaar. Hoe vertel je daarover aan mensen die je misschien nog niet kennen?
Dat is een lastige vraag, maar toch draag ik mijn litteken met trots. Het laat zien welke strijd ik heb gevoerd, zowel fysiek als mentaal. Daar hoef ik me niet voor te schamen. Ik mag gewoon zijn wie ik ben.
Uiteindelijk is het syndroom van Cowden behoorlijk onvoorspelbaar. Je weet nooit welke kant het opgaat.
De mentale late gevolgen
Dit jaar heb ik ook veel periodes gehad waarin het mentaal minder goed met mij ging. Dat kwam door de impact van de behandeling, terwijl ik daarnaast ook gewoon Merel wilde zijn.
Leeftijdsgenoten die doorgaan met hun leven en alles lijken te kunnen, terwijl mijn leven voor mijn gevoel soms stilstaat. Alles bij elkaar kan soms behoorlijk veel zijn. Door de onzichtbaarheid van mijn aandoening willen mensen me wel begrijpen, maar dat is soms erg lastig.
Ik moest mijn leven weer oppakken en uit mijn vertrouwde bubbel stappen, weg van de zorgverleners die mij goed kennen. Voor het eerst weer naar school gaan vond ik bijvoorbeeld behoorlijk spannend, omdat ik niet wist of ik het wel aankon.
Niemand op school wist tenslotte wat ik tijdens mijn behandelperiode allemaal had meegemaakt en hoe dat voor mij was. Daardoor voelde ik me in het begin soms extra eenzaam. Gelukkig had ik veel vrienden en lotgenoten, mijn ouders en mijn zorgverleners bij wie ik altijd terechtkon en steun kon vinden.
Positieve late gevolgen
Ik heb ook veel geleerd. Ik heb mijzelf nog beter leren kennen en geleerd om te lachen, maar ook om te huilen. Deze periode heeft mij mentaal vooral sterker gemaakt. Ik heb geleerd dat ik met doorzettingsvermogen heel ver kan komen, dat ik in mijzelf mag blijven geloven en vooral dat ik een feestje van het leven mag maken.
Ik ben trots op wat ik heb bereikt. Trots dat ik nooit heb opgegeven en altijd in mijzelf ben blijven geloven. Soms vond ik alles echt lastig en wilde ik opgeven. Toch bleef ik, ondanks mijn strijd, zo positief mogelijk en ging ik door met mijn leven.
Voor mij is het glas niet halfleeg, maar blijft het glas altijd vol. Ik heb geleerd om met mijn huidige situatie om te gaan. Ondanks alles heb ik mijn diploma gehaald en mag ik doorstromen naar mijn vervolgopleiding.
Maar mijn persoonlijke groei en de stappen die ik heb gezet, zijn eigenlijk veel meer waard dan mijn diploma.
Dankbaarheid voor de mensen om mij heen
Daarnaast ben ik dankbaar voor de vele mensen die mij in deze tijd hebben geholpen of die ik heb leren kennen. Ook aan iedereen die ik hier niet bij naam noem: ik ben dankbaar voor jullie.
Ik ben onder andere dankbaar voor mijn lieve vriendinnen en vrienden, die ik op allerlei manieren heb mogen leren kennen. Van mijn vrienden van de KAR tot alle andere mensen om mij heen. Natuurlijk ben ik ook dankbaar voor mijn allerbeste maatje! Het is heel fijn om zulke goede vrienden en vriendinnen te hebben.
Daarnaast heb ik veel mogen leren van mijn mederaadsleden uit de jongerenraden.
Ook ben ik dankbaar voor mijn oude en nieuwe school en voor de kansen en hulp die ik heb gekregen en nog ga krijgen. Mijn docenten hebben mij dit jaar geholpen, met mij meegeleefd en zich op allerlei manieren zorgen om mij gemaakt. Ik weet dat het voor hen soms ook behoorlijk lastig en ingewikkeld was.
Hoewel naar een nieuwe school gaan spannend is, weet ik dat het goed gaat komen.
Ook ben ik dankbaar voor mijn familie, maar vooral voor mijn ouders. Zij helpen mij altijd heel goed, troosten mij en staan vaak dicht bij mij. Voor hen is het namelijk ook niet altijd makkelijk, maar toch bleven ze altijd van mij houden.
Last but not least ben ik natuurlijk dankbaar voor mijn zorgverleners. Van mijn fysiotherapeuten en huisartsen tot mijn kinderartsen, die mij al vijftien jaar kennen, en mijn oncoloog-chirurg.
Ze hebben mij altijd aangemoedigd, trots toegekeken en zijn in mij blijven geloven. Wanneer er ruimte was voor plezier, werd er gelachen. Wanneer er reden was om trots te zijn, waren ze trots. En wanneer er verdriet was, leefden ze als mensen met mij mee.
Bij hen mag ik echt mijzelf zijn en ze helpen mij ontzettend goed. Daar ben ik hen heel dankbaar voor.
Wat neem ik mee?
Ik heb geleerd om dankbaar te zijn, van het leven te genieten en plezier te maken. Uiteindelijk ben je ook gewoon een mens. Je mag fouten maken en hoeft niet alles perfect te doen.
Maar het belangrijkste wat ik heb geleerd, is om de hoop nooit op te geven.
