Chronische pijn is iets waar nog maar weinig over wordt gepraat. Of de pijn nu wel of niet door een aandoening kan worden verklaard: we praten te weinig over het leven met chronische pijn. Terwijl één op de vier Nederlanders leeft met pijn die langer dan drie maanden aanhoudt. Maar hoe is het om met chronische pijn te leven? En vooral: hoe zorgen we ervoor dat chronische pijn net zoveel aandacht krijgt als andere aandoeningen?
Een lach is te zien, maar een traan niet. Chronische pijn is daarin vaak ook onzichtbaar.
September is Pain Awareness Month. Tijdens deze maand wordt extra aandacht gevraagd voor het leven met chronische pijn. Het doel is om te zorgen voor meer kennis en begrip, zowel bij mensen in het algemeen als bij zorgverleners. Ook JongPIT besteedt hier aandacht aan met een serie artikelen over Pain Awareness Month. Dit is deel 1 met een column van jongPIT´er Merel.
Mijn ervaring met chronische pijn
Zelf heb ik (JongPIT’er Merel) door mijn chronische ziektes ook last van chronische pijn. Hierdoor kan ik niet altijd dezelfde dingen doen als andere jongeren van mijn leeftijd. Soms lukt iets met een aanpassing. Andere activiteiten kan ik de ene keer wel doen en de andere keer niet.
Daarom heb ik een column geschreven over mijn ervaringen met chronische pijn.
Column over mijn ervaring met chronische pijn
Ik krijg vaak de vraag: “Hé, ga je mee?” Of mensen zeggen dat ze het leuk zouden vinden als ik ook meega. Toch moet ik afspraken regelmatig plotseling afzeggen, omdat ik door de pijn simpelweg te moe ben. Dan zeg ik al snel: “Sorry, ik ben ziek.” Maar bijna niemand weet wat er precies aan de hand is.
Ook in mijn dagelijks leven wordt er niet genoeg over chronische pijn gepraat. Ik heb periodes gehad waarin er geen verklaring was voor de pijn die ik voelde. Ik voelde me toen erg alleen en begreep niet waarom dit mij overkwam. Ondertussen ging het leven gewoon door.
Chronische pijn is niet alleen fysiek, maar ook mentaal zwaar. Je wilt graag meedoen en je wilt graag ‘normaal’ zijn, maar dat lukt niet altijd wanneer je met chronische pijn leeft. Daar komt chronische vermoeidheid vaak nog bij. Zodra duidelijk is welke aandoening de pijn veroorzaakt, verdwijnt een groot deel van het onbegrip en wordt er vaak meer mogelijk. Denk aan aanpassingen op je werk, school of opleiding, of ondersteuning vanuit het UWV. Dit heb ik zelf ook ervaren. Mensen weten dan beter wat er aan de hand is en hoe ze je kunnen helpen. Maar zolang een aandoening nog niet is vastgesteld, blijft er vaak onbegrip bestaan. Soms denken mensen zelfs dat je je aanstelt.
Mijn tip voor zorgverleners: zie de hele patiënt en benadruk ook wat er wél goed gaat. Dat is echt onmisbaar!
Uit eigen ervaring weet ik hoe belangrijk het is om met elkaar in gesprek te blijven. Probeer degene die met chronische pijn leeft te begrijpen en oordeel niet te snel. Vraag in plaats daarvan: “Hoe gaat het met je?”, “Hoe kan ik je helpen?” of “Wat heb je nodig?”
Ik vind het soms ook lastig om open te zijn, maar ik weet dat het helpt als je eerlijk met elkaar praat over hoe je je echt voelt. Dat kan een groot verschil maken.
Mijn tip voor mensen die met chronische pijn leven en voor de mensen om hen heen: luister naar elkaar en accepteer elkaars emoties.
Chronische pijn is veel meer dan je misschien denkt. Misschien is het wel die ene collega die niet altijd op het werk is, of je zus die haar pijn verbergt. Blijf met elkaar praten, zodat er steeds meer begrip en steeds minder onbegrip ontstaat.
