September is de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor kinderkanker. Daarbij gaat het niet alleen om de behandeling en genezing, maar ook om het leven tijdens en na kinderkanker. Want beter worden is meer dan alleen genezen, en daarvoor mag soms meer aandacht zijn.
Deze serie komt voort uit mijn eigen ervaringen met een schildkliertumor tijdens mijn tienerjaren en met erfelijke kanker. Daarnaast deel ik ervaringen en informatie van survivors en vanuit het Prinses Máxima Centrum.
Dit is deel 2 van onze serie over Childhood Cancer Awareness Month. In deze serie delen we ervaringen en informatie over het leven met en na kinderkanker. In deel 1 schreef Merel, de bedenker en schrijver van deze serie, openhartig over haar ervaringen met de diagnose schildkliertumor.
Want als je beter wordt verklaard, ben je dan ook echt genezen?
In dit artikel interview ik Emelie, die ik vanuit het Prinses Máxima Centrum ken. Ook zij is daar patiënt. Ze vertelt over haar ervaringen met een hersentumor, het blind worden en de activiteiten die ze onderneemt. Zo was ze onder andere het gezicht van de 538 Ochtendrun. Emelie is blind, maar bovenal een superpositieve meid!
Wie ben je en waarom ben je patiënt in het Prinses Máxima Centrum?
Mijn naam is Emelie Broer en ik ben 16 jaar oud. Ik vind het leuk om te skiën en om creatieve dingen te doen. Ik kom in het Prinses Máxima Centrum omdat ik een hersentumor heb. Op dit moment doe ik gespreid examen in havo 5. Ik ga nu mijn laatste jaar in.
Hoe kwam je erachter dat je een hersentumor had?
Mijn puberteit kwam niet op gang en ik groeide niet zoals het hoorde. Daarnaast had ik heel erge hoofdpijn en moest ik overgeven. Ik kon steeds minder goed zien. Tijdens een toetsweek moest ik het beeld op mijn scherm heel ver inzoomen om de toets te kunnen maken.
Daarna ben ik naar de huisarts gegaan en mocht ik al snel naar het ziekenhuis. Diezelfde nacht lag ik al op de operatietafel en kreeg ik te horen dat ik een hersentumor had.
Welke behandelingen heb je ondergaan?
Ik heb meerdere operaties aan de tumor gehad. Daarnaast gebruik ik speciale medicatie, omdat mijn hypofyse niet meer werkt.
Door de tumor en de behandelingen ben je blind geworden. Hoe was dat voor jou en hoe heb je daarmee leren leven?
Het was moeilijk, maar ik heb ermee leren leven. Dat heeft wel een tijdje geduurd.
Wanneer ben je volgens jou echt ‘beter’? Is dat wanneer de kanker weg is, of komt daar meer bij kijken?
Ik denk dat je pas echt beter bent wanneer de kanker helemaal weg is en je schoon bent verklaard. Als je een vorm van kanker hebt die nooit helemaal weggaat, vind ik dat je beter bent wanneer de kanker al een aantal jaren stabiel is.
Hoe blijf je positief en krachtig, ondanks dat het leven met kinderkanker soms heel zwaar is?
Ik probeer positief te blijven. Ik wil gewoon leven en er iets van maken.
Wat zouden mensen volgens jou beter moeten begrijpen over het leven met en na kinderkanker?
Ik vind dat mensen beter zouden moeten begrijpen hoeveel impact kinderkanker op kinderen heeft, zowel mentaal als fysiek. Ook word je niet altijd kaal als je kanker hebt. Dat kan gebeuren door de chemotherapie. Mij is namelijk al een paar keer gevraagd of ik niet kaal hoor te zijn omdat ik kanker heb…
Je zit sinds september in de KinderAdviesRaad. Wat is dat en waarom heb je je hierbij aangesloten?
De KinderAdviesRaad is een groep kinderen die in het Prinses Máxima Centrum worden of werden behandeld. Zij geven advies aan het centrum. Mijn oncoloog vertelde mij hierover. Daarna heb ik een keer meegedraaid en heb ik me bij de raad aangesloten. We vergaderen ongeveer vijf keer per jaar. Ik heb Merel daar ook leren kennen.
Meer uitleg over de KinderAdviesRaad van het Prinses Máxima Centrum:
Het Prinses Máxima Centrum heeft een KinderAdviesRaad, ook wel ‘de KAR’ genoemd. De raad bestaat uit betrokken kinderen tussen de 10 en 18 jaar. Zij hebben zelf kinderkanker (gehad) of kennen iemand in hun directe omgeving die kinderkanker heeft, zoals een broertje of zusje. De KinderAdviesRaad zorgt ervoor dat alle kinderen in het centrum een stem hebben. Zij zijn immers de hoofdpersonen en moeten gehoord worden.
Bron: website van het Prinses Máxima Centrum
Is er iets wat je vanuit de KinderAdviesRaad graag zou willen veranderen binnen het Prinses Máxima Centrum?
Ik heb niet één specifiek ding dat ik wil veranderen. Ik wil vooral graag meedenken over hoe we het ziekenhuis nog beter kunnen maken dan het al is.
Dit jaar was je het gezicht van de 538 Ochtendrun. Hoe ben je daarvoor gevraagd en hoe vond je het om hieraan mee te doen?
Ik ben hiervoor gevraagd naar aanleiding van een campagne van het Prinses Máxima Centrum. Die campagne ging over omgaan met de dingen die je door kinderkanker niet of minder goed kunt. De redactie van 538 heeft de campagne gezien en vond het leuk als ik mee zou doen. Ik vond het erg gaaf!
In dit filmpje, dat vorig jaar voor de maand van de kinderkanker werd opgenomen, is Emelie te zien.
Welke ondersteuning en aanpassingen helpen jou op school en bij de dingen die je graag doet?
Op school is er een rustlokaal. Als het in de klas te druk wordt, kan ik daar altijd naartoe. Ook heb ik een aangepast rooster, waardoor ik niet alle lessen hoef te volgen.
Je doet havo 5 verspreid over twee jaar. Wat zou je hierna graag willen doen?
Ik wil graag verder studeren aan het hbo. Ik ben me nog aan het oriënteren, maar opleidingen in de richting van communicatie en Social Work lijken me leuk.
Wat is de mooiste levensles die je tijdens je ziekteproces hebt geleerd?
Om alles stap voor stap te bekijken en positief te blijven, ook als er onverwachte dingen gebeuren. Uiteindelijk komt alles toch wel goed.
