VVandaag is het 12 oktober, Wereldreumadag. Een dag waarop extra aandacht wordt gevraagd voor alle vormen van reuma en de impact die deze aandoeningen hebben op iemands leven. Sommige vormen van reuma zijn bekender dan andere, zoals jeugdreuma. Ook ik (JongPIT’er Merel) heb een vorm van reuma, waardoor ik heel goed weet waarom meer aandacht voor reuma belangrijk is. Bovendien is reuma voor iedereen anders!
Reuma is echt niet alleen iets voor oudere mensen. Het kan iedereen raken, ook kinderen en jongeren.
Een van deze vormen is jeugdreuma, een vorm van reuma die vóór het 16e levensjaar ontstaat. Ik vind het erg belangrijk om hier meer aandacht voor te vragen. Daarom heb ik iemand gevraagd voor een interview.
In dit artikel interview ik Noemi, die zelf jeugdreuma heeft. Daarnaast heeft ze de ziekte van Crohn, waardoor ze goed weet wat het betekent om chronisch ziek te zijn. Ondanks haar aandoeningen doet ze veel dingen naast school en zet ze zich op verschillende manieren in, bijvoorbeeld voor de Kinderadviesraad.
We zitten samen in de Kinderadviesraad van het Emma Kinderziekenhuis. Daar heb ik Noemi leren kennen en sindsdien zijn we vriendinnen. Ze is een echte positieve meid, vol dromen en met veel doorzettingsvermogen!
Kun je jezelf kort voorstellen? Wie ben je?
Mijn naam is Noemi en ik ben 15 jaar oud.
Wat doe je in het dagelijks leven?
Ik ga naar school, zit in de vierde klas van het gymnasium en heb een N&G-profiel. Daarnaast vind ik het leuk om te handballen en te chillen met de mensen om mij heen.
Heb je hobby’s of andere dingen die je graag doet?
Ik zit in de Kinderadviesraad van het AMC en daarnaast ben ik ook heel actief op school. Ik zit namelijk bij de jongerenrechtbank, de medezeggenschapsraad en de debatclub. Daarnaast vind ik het leuk om te handballen als sportieve hobby.
Wat voor soort reuma heb jij en welke aandoening heb je naast je reuma?
Ik heb jeugdreuma en de ziekte van Crohn. Dit zijn allebei auto-immuunziekten. Bij jeugdreuma heb ik last van ontstekingen in mijn gewrichten en pezen. Bij de ziekte van Crohn heb ik langdurige darmontstekingen.
Welke behandeling krijg je hiervoor?
Voor mijn jeugdreuma krijg ik iedere maand een infuus dat ook goed werkt voor mijn Crohn. Daarnaast krijg ik tabletten die zorgen voor minder gewrichtsontstekingen door mijn jeugdreuma.
Welke gevolgen hebben reuma en de ziekte van Crohn voor jouw dagelijks leven?
Van mijn ziekte van Crohn heb ik niet zoveel last, omdat de ziekte momenteel rustig is. Van jeugdreuma heb ik meer last, omdat ik heftigere ontstekingen heb. Hierdoor heb ik veel pijn, is bewegen wat lastiger en ben ik sneller vermoeid.
Hoe reageren de mensen in je omgeving op het feit dat je reuma en de ziekte van Crohn hebt?
Meestal reageren mensen wel positief en hebben ze er begrip voor. Soms weten ze alleen niet zoveel over de aandoeningen, omdat deze weinig voorkomen.
Reuma wordt vaak gezien als een aandoening die vooral bij oudere mensen voorkomt. Merk je dat dit beeld invloed heeft op hoe mensen naar jou kijken?
Soms wel, omdat mensen het gek vinden dat ik nog jong ben en al reuma heb.
Wat zou je willen dat mensen zonder reuma weten over het leven met deze aandoening?
Ik zou mensen die mij niet kennen graag willen meegeven dat ze begrip hebben voor mijn situatie. Ik kan niet alles, maar wat ik wel en niet kan, verschilt soms. Ik zou willen dat ze rekening houden met mijn ziekte en met mijn goede en slechte dagen.
Welke opleiding zou je graag willen volgen en wat zou je later willen worden?
Ik wil na mijn middelbare school heel graag geneeskunde en biomedische wetenschappen studeren. Later wil ik MDL-arts worden om kinderen en volwassenen met de ziekte van Crohn te helpen. Dit vind ik belangrijk door mijn eigen ervaringen en het beroep lijkt me gewoon heel interessant.
Welke dromen heb je voor de toekomst?
Ik zou graag een keer aan een tv-programma willen meedoen en natuurfotograaf willen worden.
Wat zou je zorgverleners willen meegeven over het leven met reuma en de ziekte van Crohn?
Dat jeugdreuma een behoorlijk grote invloed heeft op je dagelijks leven en dat er veel aanpassingen nodig zijn om met deze aandoening te kunnen leven. Ook is het voor mensen met deze ziekte soms lastig om ermee om te gaan.
Waarom is Wereldreumadag belangrijk voor jou?
Het is belangrijk voor mij, omdat er op deze dag meer aandacht is voor reuma en omdat de aandoening vaak onzichtbaar is. Doordat meer mensen ervan weten, ontstaat er ook meer begrip.
Ik vond het heel leuk om Noemi te interviewen en wil haar hier dan ook graag voor bedanken. Vanuit mijn eigen ervaring wil ik benadrukken hoe belangrijk het is dat we meer aandacht hebben voor jeugdreuma en andere reumatische aandoeningen.
Mocht je het leuk vinden: Noemi deelt ook veel over haar leven op onder andere Instagram. Haar Instagramnaam is @chronic_power_of_nature.
