Veel jongeren lopen vast in de zorg als ze 18 worden. Jongeren moeten dan de overstap maken van kinderzorg naar volwassenenzorg. Vaak loopt deze transitie echter niet heel soepel. In Nederland zijn er 1,3 miljoen jongeren die opgroeien met fysieke of psychische klachten en veel daarvan lopen vast tijdens de zorgtransitie. Omdat wij vinden dat dit anders moet, hebben we meegewerkt aan de Kwaliteitsstandaard Jongeren in Transitie van Kinderzorg naar Volwassenenzorg. Deze kwaliteitsstandaard ondersteunt de overgang. In de kwaliteitsstandaard staan concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.

De overgang van jongerenzorg naar volwassenenzorg beter organiseren

De Vereniging voor Kindergeneeskunde ontwikkelde de kwaliteitsstandaard in samenwerking met verschillende partijen. Eén van de betrokkenen is kinderarts Desiree Cremers:

“Ons doel is om de overgang van de jongerenzorg naar de volwassenenzorg beter te organiseren. De basisprincipes die we hierbij hanteren zijn: bereid jongeren en hun familie tijdig voor, zorg voor een goede overdracht en warme ontvangst in de volwassenenzorg en luister naar wat jongeren te zeggen hebben.

De kwaliteitsstandaard geeft voor elk van deze punten handvatten, bijvoorbeeld het aanstellen van een transitiecoördinator, de organisatie van een goede overdracht tussen de kinderarts en de zorgverleners waar de jongere straks mee te maken krijgt en het stimuleren van zelfmanagement.”

“Ik heb diabetes type 1 en toen ik overstapte naar de volwassenzorg was de behandeling ineens veel meer gericht op het medische aspect van mijn aandoening, en kwamen andere aspecten zoals de invloed van mijn aandoening op veranderingen in mijn leven zoals gaan studeren en op mezelf wonen veel minder aan bod.”

JongPIT’er Sanne (22)

Wanneer je 18 wordt verandert er veel

Voor een jongere met een chronische aandoening die 18 jaar wordt, verandert er veel. Internist Richard IJzerman: “Niet alleen moet er vaak worden gewisseld van arts en ziekenhuis, ook wordt er plotseling verwacht dat je als 18-jarige de zorg volledig zelfstandig kunt regelen.

Je ouders worden niet meer betrokken bij het gesprek over je behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en je bent zelf verantwoordelijk voor afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en nabellen van zorgverzekering of ziekenhuis. De regie nemen over je ziekte is best moeilijk.

Veel jongeren zijn niet goed voorbereid op deze omslag en verdwijnen soms zelfs van de zorgradar met mogelijke gezondheidsschade tot gevolg.”  

JongPIT’er Sanne (22) deelt deze ervaring: “Ik heb diabetes type 1 en toen ik overstapte naar de volwassenzorg was de behandeling ineens veel meer gericht op het medische aspect van mijn aandoening, en kwamen andere aspecten zoals de invloed van mijn aandoening op veranderingen in mijn leven zoals gaan studeren en op mezelf wonen veel minder aan bod. Ik was hier niet echt op voorbereid en vond dat lastig. De nieuwe kwaliteitstandaard geeft jongeren en zorgverleners hopelijk meer houvast voor betere begeleiding bij deze overgang.”

Praktische hulpmiddelen om de overgang soepel te laten verlopen

De kwaliteitsstandaard is er voor zowel de jongeren als voor de zorgverleners. Er zijn praktische toolkits ontwikkeld die ondersteuning kunnen bieden om de overgang soepel te laten verlopen.

• Voor zorgprofessionals zijn instrumenten en interventies te vinden die ingezet kunnen worden op de website van opeigenbenen.nu
  
• Wij – JongPIT – hebben een transitietoolkit ontwikkelt met informatie en tips voor jongeren. Deze is gemaakt door de jongeren die zelf de transitie hebben doorgemaakt en vanuit ervaring weten wat beter kan. We besteden aandacht aan onderwerpen als: timing, betrekken van jongeren bij hun zorgtraject, zelfmanagement, de rol van ouders en ondersteuning voor en na de overdracht. daarnaast verwijzen we door naar gerelateerde thema’s zoals de gevolgen van een aandoening of beperking op onder andere onderwijs, werk en inkomen en seksualiteit.

Samenwerking

De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde in samenwerking met Nederlandse Internisten Vereniging, JongPIT, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, Nederlands Instituut van Psychologen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, Nederlands Huisartsen Genootschap, Stichting Kind en Ziekenhuis, Revalidatie Nederland, NFU en Patiëntenfederatie Nederland. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft het traject begeleid, met financiering door FNO, ZonMw en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).