Welkom…
Wat fijn dat je meer wil weten over fibromyalgie. Op deze pagina ontdek je meer over deze aandoening.
Dit alles om begrip te vormen voor mensen met deze ziekte. Wij denken dat mensen met een chronische ziekte veel baat hebben bij meer begrip voor hun situatie. Het zijn echte vechters in onze maatschappij die altijd op de overlevingsstand staan.
Door jouw nieuwsgierigheid naar deze ziekte, toon je begrip. Na het lezen van deze informatie en het bekijken van de video’s weet je dus niet alleen veel meer van deze ziekte af, maar zul je ook merken dat je anders naar situaties gaat kijken. Je empathie wordt vergroot en mogelijk zal je waardering ontvangen van de persoon die je op deze informatie heeft gewezen.
Klik op de uitklapbare tekst hieronder…
Ontstaan van fibromyalgie
Fibromyalgie is een reumatische aandoening waarbij een persoon langdurige/chronisch pijn heeft aan zijn/haar spieren en bindweefsels. Bij fibromyalgie zijn er geen afwijkingen te vinden in de spieren of bindweefsels en ook in de rest van het lichaam zijn geen afwijkingen wat fibromyalgie kan veroorzaken. De oorzaak is dan ook nog steeds onbekend en daardoor is fibromyalgie lastig te diagnosticeren.
In Nederland zijn er ongeveer 340.000 mensen met fibromyalgie, waarvan 75-90% vrouw is.
Lichamelijke en psychische klachten
Klachten van fibromyalgie zijn erg uiteenlopend. Bekende klachten van fibromyalgie zijn pijn in rug, nek, schouders, borstbeen, zijkant van de heupen of binnenkant van de knie, maar ook last hebben van stijfheid. Daarnaast zijn vermoeidheid, krachtsverlies, slaapproblemen, stemmingsklachten veel voorkomende problemen. Minder bekende klachten zijn een zwaar gevoel of tintelingen in de benen/armen, hoofdpijn, buikpijn en opgezette vingers.
Door deze symptomen/klachten kunnen alledaagse dingen lastiger worden, zoals het huishouden en boodschappen doen maar ook werken – met name fysiek werk wordt lastiger. Daarnaast kunnen er ook problemen ontstaan met sporten of op sociaal gebied. Het kan lastig zijn om sociale contacten te onderhouden doordat een persoon met fibromyalgie niet weet hoe hij/zij zich op een dag zal voelen. Maar ook door het onbegrip dat deze onzichtbare aandoening meebrengt.
Diagnostisering
Er bestaat geen standaard methode om de diagnose fibromyalgie te bevestigen. Een reumatoloog herkent de symptomen ervan en kan andere oorzaken van de klachten meestal uitsluiten.
Wanneer je arts niet zeker is over de diagnose, kiest hij voor aanvullend onderzoek. Bij fibromyalgie tonen aanvullende onderzoeken geen afwijkingen.
Er wordt voor de diagnostisering van fibromyalgie vaak gekozen om naar de fibromyalgiescore te kijken. Deze bestaat uit de pijnscore + symptoomscore.
Pijnscore
Er zijn 19 gebieden waar mensen met fibromyalgie over het algemeen klachten ervaren. Deze gebieden bevinden zich voornamelijk in borsten, buik, bovenrug, onderrug, nek, linker en rechter schoudergordels, bovenarmen, onderarmen, heup-bil gebied, bovenbenen, onderbenen en je kaak. De dokter noteert in welke van deze 19 gebieden in je lichaam je pijn hebt gehad gedurende de afgelopen week. De laagst mogelijke pijnscore is 0 en de hoogst mogelijke is 19. Heb je pijn op 6 verschillende plekken in je lichaam, dan heb je in de afgelopen week pijn gehad in 6 pijngebieden.
Je pijnscore moet minimaal 3 zijn om mee te tellen bij de diagnose fibromyalgie.
Symptoomscore
De symptoomscore is opgebouwd uit twee delen
Fibromyalgie heeft 3 belangrijkste symptomen (vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren). Bij alle drie de symptomen kijkt de dokter of deze aanwezig zijn en hoe erg de klachten waren gedurende de afgelopen week. Je krijgt punten bij de 3 symptomen toegekend:
0 = afwezig
1 = aanwezig in lichte of milde mate
2 = aanwezig matige of flinke mate
3 = aanwezigin ernstige mate
De dokter kijkt verder hoeveel extra symptomen je hebt. Hij gebruikt een lijst met 42 vooral lichamelijke klachten.
0 = geen last van de symptomen.
1 = last van een paar symptomen.
2 = last van een behoorlijk aantal van de symptomen.
3 = last van een groot aantal symptomen.
De symptoomscore moet minimaal 5 zijn om mee te tellen bij de diagnose fibromyalgie.
Fibromyalgiescore
De fibromyalgiescore is de optelsom van de pijnscore (maximaal 19) en de symptoomscore (maximaal 12) en is maximaal dus 31.
Voor de diagnose fibromyalgie moet je fibromyalgiescore minimaal 12 zijn. Daarnaast moet je al gedurende minimaal 3 maanden pijn en andere klachten hebben en de dokter heeft geen andere ziekte bij je gevonden.
Tenderpoints
Sommige artsen gebruiken nog de oudere methode met tenderpoints. De dokter doet dan onderzoek naar de tenderpoints (drukpijnpunten) in je lichaam. Hij drukt dan met de hand op de tenderpoints. Wanneer dit pijn doet, is dit een positieve tenderpoint. Anders een negatieve. Dit onderzoek is minder betrouwbaar. Verschillende dokters kunnen een ander aantal positieve tenderpoints opschrijven. Ook kunnen andere drukpunten net zo gevoelig of pijnlijk zijn, maar niet aanbod komen in het onderzoek.
Fibromyalgie is onzichtbaar en de klachten zijn wisselend, dit kan voor onbegrip vanuit de omgeving zorgen. Mensen met fibromyalgie moeten vaak van dag tot dag plannen, moeten afspraken soms op het laatste moment afzeggen omdat ze (te) moe zijn en kunnen moeite hebben bewegen.
Adviezen als ga eerder slapen, ga sporten, je bent te druk neem rust, zijn dan ook vaak opmerkingen die ze horen. Dit kan heel lastig zijn om mee om te gaan, je hebt niet altijd zin om uitleg te geven en ook lang niet altijd wordt er geluisterd naar jouw uitleg.
Dit heeft vaak als gevolg dat mensen met fibromyalgie over hun grenzen gaan, met alle gevolgen van dien.Tegenwoordig zijn er wel steeds meer lotgenootgroepen, maar ook revalidatietrajecten, waar besproken wordt hoe je hier mee om kunt gaan en hoe je jouw grenzen kunt bewaken.
Behandeling en therapie
Op dit moment is er geen behandeling die fibromyalgie kan genezen maar er zijn wel behandelingen die de klachten bij sommige mensen wel wat kunnen verlichten. Zo kan een oefen- of fysiotherapeut de persoon met fibromyalgie adviseren en ondersteunen bij het voldoende bewegen binnen diegene zijn/haar grenzen. Daarnaast zijn er ook mensen met fibromyalgie die gebaat zijn bij dry needling om hun pijn te kunnen handelen.
Een regelmatig leven met voldoende slaap en balans tussen activiteiten en rust werkt vaak ook gunstig. Verder zijn er verschillende revalidatie trajecten die behulpzaam kunnen zijn, hierin wordt de pijn vaak niet weg genomen maar worden er tip en trics gegeven over hoe je je leven kan leven met fibromyalgie. Én heel cliche maar soms kunnen ademhalingstechnieken en/of meditatie ook helpen.
Naast deze behandelingen zijn er ook een aantal medicijnen die soms wel wat klachten van de fibromyalgie verminderen. Zo worden er wel eens sterke pijnstillers, ontstekingsremmende pijnstillers maar ook medicatie tegen depressies of slaap- en kalmeringsmiddelen voorgeschreven.
Ziekteverloop
Fibromyalgie uit zich bij elk persoon anders, daarom is een concreet ziekteverloop lastig te voorspellen. Misschien verminderen de klachten na een poosje, doordat je jezelf bijvoorbeeld meer rust gunt. Maar verdwijnen doet het meestal nooit helemaal.
Wat is fibromyalgie?
Jongeren met fibromyalgie
Deel 1
Deel 2
De expert aan het woord...
Chronische pijn en vermoeidheid
Bij de reumatoloog
Wat te doen na je diagnose
Overeenkomsten onder patiënten
Hypermobiliteit
Advies voor jongeren met fibromyalgie
Het zenuwstelsel
Voeding
Sporten
Met dank aan:
