Het voelt soms alsof je de enige bent met een chronische aandoening, maar niets is minder waar. Er zijn veel jongeren die struggelen met psychische of lichamelijke klachten. Hoe fijn is het dan als je herkenning kunt vinden in elkaars verhalen? Met de ervaringsverhalen willen we andere jongeren inspireren, motiveren en hoop geven.
Vandaag deelt Ria haar verhaal. Een jonge meid met onder andere. fibromyalgie. Ondanks dat staat ze positief in het leven, geniet ze zo veel mogelijk en is ze druk bezig met studeren en stage lopen. Lees het zelf maar 🙂
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Ik ben Ria, 22 jaar en ik volg de opleiding begeleider gehandicaptenzorg. Hiervoor heb ik de opleiding filiaalmanager detailhandel gevolgd. Mijn hobby’s zijn breien, haken, kaarten maken, muziek maken, zingen en bij de paarden zijn. Ik ben een echt plattelandsmens.”
2. Welke chronische aandoening heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
“Ik heb fibromyalgie, maagbeschadiging, PDS (prikkelbare darmsyndroom) en ADHD. Voor de ADHD en PDS gebruik ik medicijnen.
Ik heb sinds 2018 de diagnose ‘chronische pijnklachten’, dit kan fibromyalgie genoemd worden’. Ik heb al langer pijnklachten, maar ik heb nooit een duidelijke diagnose gehad. Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Het houdt voor mij in dat ik standaard een beetje spierpijn heb. De spierpijn wordt erger bij inspanning. Ik ben ook vaak moe. Hierdoor heb ik ook last van stemmingswisselingen en vergeet ik regelmatig iets. Ik kan dan moeilijk uit mijn woorden komen.
In juli 2018 ben ik begonnen met een revalidatietraject voor mijn fibromyalgie. Hier heb ik wel wat aan gehad. Ik heb geleerd beter mijn tijd in te delen en te stoppen als iets niet gaat.
Iets voor mijn diagnose fibromyalgie hoorde ik dat ik een maagbeschadiging zou hebben. Deze heb ik gekregen doordat ik naproxen gebruikte zonder een maagbeschermer. Dit was mijn eigen ‘fout’.
Een paar maanden na de diagnose fibromyalgie kreeg ik de diagnose PDS. Hier heb ik dagelijks last van. Ik moet opletten wat ik eet, want als ik dat niet doe, krijg ik flinke steken in mijn buik en daar kan ik helaas niets mee.”
3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
“Wat mij helpt is positief blijven en niet kijken naar wat niet lukt, maar vooral naar wat wel lukt. Als iets niet lukt kijk ik of het op een andere manier wel kan of ik stop er even mee en kijk later of het weer lukt. Zo ben ik op dit moment gestopt met paardrijden wat ik heel graag doe, maar ik probeer het over een paar maanden weer op te pakken.
Ik ben christelijk en ik voel dat God een doel heeft met mijn leven. Dit helpt mij omdat ik weet dat ik dit niet voor niets meemaak. Al heb ik ook wel periodes dat ik dit niet zo zie en ik het dan moeilijk vind om positief te blijven en alles te accepteren.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Ik kan niet alles doen wat ik wil doen. Maar ik heb even geleden wel kunnen skiën. Ik had 2 dagen rust ingepland, maar dit had ik achteraf niet nodig. Het ging echt boven verwachting goed. Over het algemeen baal ik eerst als iets niet lukt en als ik afspraken moet afzeggen, maar later heb ik zoiets van: het is nu eenmaal zo, volgende keer beter.”
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
“Ik heb geen uitkering of extra toeslagen. Gelukkig heb ik een stageadres waar ik stagevergoeding krijg, waardoor ik geen bijbaan nodig heb.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
“Plannen vind ik heel moeilijk. Er zijn zoveel dingen die ik graag wil doen, dat mijn dagen regelmatig te vol zijn waardoor ik weer moe ben en de pijn weer erger wordt. Dan weet ik dat ik even teveel heb gedaan, neem ik even wat meer rust en dan kan ik er een week later weer tegenaan. Het lukt mij nog niet echt om het stabiel te houden, maar dat gaat al wel wat beter dan een tijd geleden.”
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Blijf positief! Geniet zoveel als je kan en wees vrolijk. Ga niet in een slachtofferrol. Als het even wat minder gaat, neem een halve dag of maximaal een hele dag om ervan te balen, maar ga daarna weer vrolijk door. Je hebt immers weer een periode gehad waarin het wel goed ging, dus die zal vast wel weer komen!”
Dankjewel Ria, voor het delen van jouw verhaal!
Verder lezen over onderwerpen uit Ria haar verhaal?
- Chronische pijn: 7 tips om hier goed mee om te gaan
- 5 Tips: Focus houden op positiviteit met een chronische aandoening
- Afspraken afzeggen zonder schuld gevoel, zo doe je dat!
