Het kan behoorlijk eenzaam voelen om een chronische aandoening te hebben. Toch ben je absoluut niet de enige met een fysieke of psychische aandoening, er zijn veel jongeren die hier last van hebben. Om je te laten merken dat je niet alleen bent en om je te inspireren delen we ervaringsverhalen van jongeren die hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Dit zodat jij herkenbare verhalen kunt lezen en ervaart dat je niet de enige bent die worstelt.
Vandaag is Pauline aan het woord, ze is 26 jaar. Lichamelijk heeft ze last van fibromyalgie en ook psychisch heeft ze het niet altijd makkelijk. Zo heeft ze na lang zoeken de diagnose ASS gekregen en heeft ze meerdere psychische stoornissen. Ondanks dat probeert ze toch het beste van haar leven te maken. Ze is dol op het maken van muziek en theater en op haar twee katten. Vandaag deelt ze met je hoe ze het allemaal aanpakt!
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Ik ben Pauline, 26 jaar oud. In 2015 ben ik afgestudeerd als kattengedragstherapeut met een aangepast traject. Sinds 2010 ben ik volledig afgekeurd en heb ik een volledige oude Wajong. Dat weerhoudt mij er niet van om te willen werken. Ik heb een aangepaste werkplek in de katten wereld voor 1 à 2 dagen per maand. Ik werkte 2 dagen per week, maar door een enorme terugval (ik heb nu therapie) moest ik tijdelijk stoppen. We zijn het nu weer rustig aan het opbouwen.
Ook ben ik vrijwilliger bij de plaatselijke muziekschool. Ik assisteer de theaterdocent bij de theaterlessen. Zelf zit ik in de theater productiegroep van de muziekschool. Daarbij speel ik verschillende instrumenten: blokfluit, klassiek gitaar, ukulele, en piano. Ook zing ik.
Ik houd van tekenen en gedichten schrijven. Op dit moment woon ik zelfstandig met ambulante begeleiding. Hiervoor heb ik 3,5 jaar begeleid gewoond in een woonvorm voor jongeren met autisme. Thuis heb ik twee katten. Ik had ook een hulphond, maar die is helaas plotseling overleden.”
2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
Lichamelijk:
“Fibromyalgie. In 2006 begon ik enorme pijn te krijgen in mijn lichaam. Later kreeg ik in 2010-2011 last van mijn handen bij het gitaarspelen. Na jarenlange onderzoeken en behandelingen, met zelfs prednison, kreeg ik in september 2017 de diagnose fibromyalgie.
Fibromyalgie houdt voor mij in dat ik moet letten op energieverdeling en (pijn)grenzen. Ik gebruik de lepeltheorie om mijn dagen in te plannen. Het deed vooral pijn aan mijn linkerhand/begin van mijn duim. Ook bij het schrijven kreeg ik steeds meer last van mijn rechterhand. Mijn duimen verkrampten helemaal.
Ik liep al jaren bij de fysio voor mijn schouders, nek en rug. Door de huisarts ben ik naar de reumatoloog gestuurd, die eerst niets kon vinden. Vervolgens ben ik naar de revalidatiegeneeskunde en ergotherapie geweest. Helaas hielp dit niets. In 2017 zag ik een programma op tv waarin iemand vertelde over fibromyalgie. Ik herkende mij in bijna alles. Gelukkig mocht ik van de huisarts weer terug naar de reumatoloog waar in september 2017 de diagnose fibromyalgie werd gesteld. Ondertussen had ik al op meer plekken last.16 van de 18 tenderpoints zijn bij mij pijnlijk.
Psychisch:
“Sinds mijn 15e ben ik bekend in de psychiatrie. Ik beschadigde mijzelf al sinds mijn 14e. Na vele onderzoeken en twee opnames werd ik gediagnosticeerd met McDD (Multiple complex Developmental Disorder) en een psychotische stoornis. Na de opnames, waardoor ik 2 jaar lang nauwelijks naar school kon, ben ik in 2009 naar het voortgezet speciaal onderwijs gegaan voor HAVO/VWO. In 2012 heb ik mijn HAVO diploma gehaald. Ik had op woensdag altijd ‘’midweekend’’ omdat ik te overprikkeld raakte van 5 dagen school achter elkaar.
In 2018 ben ik opnieuw aangemeld bij de GGZ omdat ik in een terugval had. Ik kreeg opnieuw onderzoeken. Daaruit kwam een autisme spectrumstoornis (ASS). McDD wordt nu niet meer gediagnosticeerd. Deze diagnose kwam samen met een psychotische stoornis vanuit trauma, chronische depressie en een eetstoornis. Dit alles zorgde voor angst, spanning, dwanggedachten, automutilatie en eetgestoord gedrag.
Voor mij houdt dit in dat ik erg goed op mijn grenzen moet letten, genoeg rustmomenten moet inplannen, noodmedicatie moet slikken wanneer dit nodig is, en hulp moet vragen. Dat laatste vind ik nog moeilijk.”
3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
“Fibromyalgie: ik heb sinds 2018 huishoudelijke hulp vanuit de WMO. Daar ben ik erg blij mee. Het lukte mij niet meer mijn huis zelf schoon te houden in verband met de pijn die voornamelijk in mijn handen zit. Ik heb nu een TENS apparaat voor mijn schouders, nek en bovenrug en ik draag reuma handschoenen.
Psychisch: ik krijg meerdere keren per week ambulante begeleiding thuis en ik heb 1 à 2 dagen per week therapie. Ik had een hulphond omdat ik erg angstig ben, maar ik probeer het nu zonder hond te kunnen. Door middel van muziek maken/luisteren, gedichten schrijven en tekenen kan ik mijn gevoel op een constructieve manier uiten.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Vooral mijn angsten belemmeren mij in het dagelijks leven. Ik ben voor zoveel dingen bang dat ik altijd op mijn hoede ben. Ook als ik ’s nachts in bed lig en probeer te slapen denk ik bij elk geluidje dat er gevaar is in huis. Natuurlijk spelen ook mijn andere diagnoses mee in het belemmeren van mijn geluk/leven/plezier, maar het zijn voornamelijk de angsten/intrusies die mij parten spelen.
Wat de pijn en vermoeidheid (door de fibromyalgie) betreft: met mijn TENS, reuma handschoenen en veel rustmomenten kom ik de dagen redelijk door. Maar na een drukke (leuke) dag moet ik de volgende dag altijd ‘de rekening betalen’ voor wat ik heb gedaan. Dat wil zeggen: even meer pijn (TENS iets hoger of juist lager zetten), warm aankleden, op mijn veilige, fijne plek (mijn bank) nestelen met een kopje thee en series. Even iets minder kunnen en rust nemen, zodat ik er de volgende dag weer beter tegenaan kan.”
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
“Ik zit in de oude, volledige Wajong omdat ik 100% ben afgekeurd en ik ontvang huurtoeslag en zorgtoeslag. Daarnaast ontvang ik hulp vanuit de WMO.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
“Ik probeer elke dag iets te plannen. Als mijn dag leeg is heb ik meer last van mijn depressie en destructieve gedachten. Als ik een drukke dag heb gehad, bijvoorbeeld met werk, muziekschool of een uitvoering, dan plan ik de dag ervoor en er na genoeg rustmomenten in. Dan ga ik slapen, series kijken, wandelen met één van mijn katten, muziek maken, tekenen. Alleen maar leuke dingen. En mocht dat niet gaan, dan heb ik de mogelijkheid om noodmedicatie in te nemen.”
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Probeer ondanks je diagnose(s) en verleden te genieten van de dingen die je wél kunt. Je kunt de lat voor jezelf wel heel hoog leggen, maar dan is er onderdoor lopen makkelijker dan er overheen. Leg de lat voor jezelf dus op zo’n hoogte dat je er nog overheen kunt lopen maar dat je nog wel uitgedaagd wordt (als je dit wilt), je moet er niet letterlijk aan onderdoor gaan.”
Dankjewel Pauline voor het delen van jouw verhaal!
Verder lezen over onderwerpen uit Pauline haar verhaal?
- De lepeltheorie: Hoe voelt het om een chronische aandoening te hebben? >>
- Chronische pijn: 7 Tips om hier goed mee om te gaan >>
- Schaamte rondom een psychische aandoening is absoluut NIET nodig >>
