Het kan zo fijn zijn om een verhaal te lezen waarin je je herkent en realiseert dat je niet de enige bent. Daarom zijn wij de categorie ‘ervaringsverhalen’ gestart om via deze weg jongeren met een chronische aandoening aan het woord te laten.
Vandaag is Rowena aan het woord. Een jonge meid die gek is op creativiteit en ze werkte in de zorg. Maar ze wordt helaas ook belemmerd door fibromyalgie, chronische vermoeidheid, depressie en angst. Hoe ze ermee omgaat? Dat lees je hieronder!
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Ik ben Rowena Pagie, 23 jaar oud. Ik heb een tijdje gewerkt als verzorgende IG/maatschappelijk medewerker. Totdat ik depressief werd en niet meer kon werken.
Mijn hobby’s zijn shoppen & creatieve dingen, zoals: art journal, mixed media, kaartjes maken en bullet journal.”
2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?
“Fibromyalgie: sinds wanneer precies weet ik niet, ik heb altijd veel onverklaarbare pijn gehad waar uiteindelijk fibromyalgie uitgekomen is. De fibromyalgie vind ik erg lastig om mee om te gaan. Ik heb vaak het meeste last van mijn vingers en knieën, de pijn is dan zo heftig dat elke stap pijn doet.
Chronisch vermoeidheidssyndroom: dit is ongeveer hetzelfde gegaan als mijn fibromyalgie, onverklaarbare vermoeidheid. Alles was uitgezocht en ze konden maar niks vinden. De moeheid vind ik ook erg lastig om mee om te gaan, soms kan je dingen niet doordat je teveel pijn hebt of te moe bent en dit vind ik erg frustrerend.
Depressie en angststoornis: sinds 6 november 2017 ben ik ziek gemeld vanwege mijn depressie, dit heb ik al langer maar nooit willen toegeven. Ik was bang dat ik hierover veel negatieve reacties zou krijgen wat uiteindelijk ook het geval is, en vooral de onbegrip waar ik last van heb. Ik ben 10 weken opgenomen geweest hiervoor, maar ze zijn erachter dat ik gespecialiseerde ggz hulp nodig heb voor mijn angststoornis en ik wacht nog steeds op mijn volgende opnameplek.”
3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
“Ik probeer mijn gevoelens te uiten in mijn art journal. Ik vind het nogal lastig om te praten of mij te uiten met woorden en ik doe dit dus in mijn bullet journal en art journal.
Mijn bullet journal geeft mij ook veel inzichten van hoeveel pijn ik heb gehad afgelopen maand, hoe ik geslapen heb etc. Ik hou vanalles bij.
Ik slaap sowieso elke middag, dit heb ik echt nodig. Als ik dit niet doe ben ik echt weinig waard. Daarom heb ik toegegeven hieraan en dit doet mij ook goed.
Verder heb ik veel medicatie. Ik wil hier graag vanaf, maar dit helpt mij wel de dagen door te komen.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Ik vind het lastig dat ik niet meer kan werken, ik heb altijd veel gewerkt en ik merk nu dat ik toch minder structuur heb in mijn leven.
Ik mis het sporten heel erg, voordat ik alles had heb ik op ijshockey gezeten en veel gekickbokst.
Van de beoordelingen van mensen over ‘doe even dit of doe even dat’ heb ik ook erg veel last.”
5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?
“Ik heb een ziektewet uitkering.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?
“Op dit moment is dit nog erg lastig. Ik ga als het goed is over 2 weken beginnen aan een dagbehandeling van 10 weken om structuur terug te krijgen.”
7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Ik wil meegeven dat er meer mensen zijn die dit hebben en je dus wel zullen begrijpen. Dit wil ik meegeven omdat ik veel onbegrip ervaar.”
Volg Rowena via Instagram
Dankjewel Rowena, voor het delen van jouw verhaal. Wil je op de hoogte blijven van Rowena? Volg haar dan via Instagram!
