Wanneer Harvard PhD student Jennifer Brea op een dag koorts krijgt, wordt ze daarna nooit meer de oude. Extreme vermoeidheid maakt haar bedlegerig, en er lijkt in eerste instantie geen lichamelijke oorzaak te vinden voor haar klachten. Brea besluit een film te maken over haar nieuwe leven, en de zoektocht naar een diagnose. Toen haar documentaire Unrest in 2017 uitkwam, werd deze met verschillende prijzen op filmfestivals bekroond. Nu long-COVID sinds een paar jaar een nieuwe, even onverklaarbare chronische aandoening is, wordt deze documentaire weer ontzettend actueel.
Identiteit en ambitie: Wat gebeurt er als je niet meer uit bed kunt komen?
Een groot deel van je gevoel van identiteit hangt samen met wat je doet in het dagelijks leven. Iedereen heeft ambities, dromen, plannen voor het leven. Van het afreizen naar verre oorden om daar te surfen en cocktails te drinken, tot het vinden van je droombaan als filmster. Een eigen expositie krijgen als succesvol kunstenaar, of een gezin stichten met de liefde van je leven. Misschien zijn niet al deze ambities even haalbaar, maar het streven naar die doelen is je drive, hetgeen waar je ’s ochtends voor uit bed komt. Totdat je niet meer uit bed kunt komen…
Het leven van Jennifer Brea: van ambitieus wetenschapper tot bedlegerige patiënt
Filmmaker Jennifer Brea was van jongs af aan ambitieus en avontuurlijk ingesteld. Op foto’s zie je haar op vakantie kajakken, en later trouwen met een leuke man. Daarnaast was ze bezig met het behalen van een PhD (= de hoogste academische graad) aan Harvard en stond ze in de startblokken van een carrière als wetenschapper.
Tot ze op een dag ziek wordt, zich koortsig en niet lekker voelt. Een griepje misschien? Vervelend, maar we zijn allemaal weleens ziek. Echter lijkt Jennifer niet beter te worden. De vermoeidheid blijft, en er komen andere vervelende klachten bij. Haar oude leven waar ze zo blij mee was, is in één klap voorbij. Wat volgt is dat ze jarenlang haar dagen grotendeels in bed doorbrengt, te moe en te ziek om te doen wat haar leeftijdsgenoten kunnen. Jennifer’s leven staat abrupt stil. Ze besluit haar nieuwe leven als chronisch zieke op video vast te leggen. Op deze manier geeft ze een kijkje in het leven van iemand met ME, de chronische ziekte die later bij haar is vastgesteld. Tot op heden is hier nog geen behandeling voor.
Een lichamelijke oorzaak
In de film raakt Brea verschillende, herkenbare thema’s zoals onzekerheid en onbegrip. Ze vertelt hoe artsen in eerste instantie regelmatig vaststelden dat haar ziekte psychisch is; een mentaal probleem dat zich in lichamelijke klachten openbaart. ‘Het zal wel stress zijn, of een trauma uit je jeugd.’ Vroeger noemde men deze ziekte bij vrouwen ‘hysterie’. Tegenwoordig heet dat een somatoforme stoornis, maar de diagnose blijft hetzelfde. ‘We kunnen geen lichamelijke oorzaak vinden voor jouw klachten.’ De term hypochondrie (= angst om ziek te worden) valt niet zelden.
De lichamelijke oorzaak van Jennifer’s klachten is er wel degelijk. Jennifer spreekt later met verschillende artsen en onderzoekers, die inmiddels een link hebben weten te leggen tussen het immuunsysteem en de ziekte ME. Haar ervaring met ziek zijn weet ze in heldere taal uit te leggen, waardoor lotgenoten zich begrepen voelen. Ook ‘gezonde’ mensen kunnen zich een beeld vormen van hoe de ziekte je leven radicaal omgooit. ‘De dromen zijn niet veranderd, maar je lijf houdt je gevangen. Het voelt als doodgaan, en gedwongen worden te kijken naar hoe de wereld verdergaat.’
De documentaire raakt thema’s als eenzaamheid en het verlies van vrienden en partners. Bovenal laat Jennifer zien hoe het is om niet meer te kunnen doen waar haar ambities liggen en geïsoleerd te raken van de maatschappij. Het gevoel dat je je partner tot last bent door jouw lichamelijke beperking, of juist het hebben van een partner die jouw klachten niet serieus neemt. “De dokter kon tenslotte geen oorzaak vinden.” Ook het niet meer kunnen vervullen van je rol als echtgenoot en moeder of ander familielid, omdat je simpelweg de energie niet meer hebt, kan grote gevolgen hebben. Er kunnen zware depressies volgen, en zelfs de nummer één doodsoorzaak van ME-patiënten: suïcide.
Het verhaal van lotgenoten
Naast haar persoonlijke verhaal, spreekt Jennifer via videobellen ook verschillende lotgenoten van over de hele wereld. Tientallen mensen die normaal gesproken onzichtbaar voor de maatschappij thuis zitten, krijgen hierdoor een kans om hun verhaal te vertellen. Eén van de personen die ze spreekt, laat bijvoorbeeld met zijn camera zijn bed zien. ‘Dit is mijn leven nu,’ zegt hij. Vervolgens richt hij de camera op een prachtig berglandschap buiten. ‘Dat was mijn leven vroeger’.
Brea laat niet alleen zien hoe moeilijk hun leven is, maar ook hoe strijdlustig haar lotgenoten zijn. Hoe kan het dat deze ziekte al eeuwen wordt beschreven, vroeger als hysterie en later als ME, maar dat er tot op heden weinig onderzoek naar wordt gedaan terwijl het wereldwijd bij 24 miljoen mensen is vastgesteld?
De onzichtbaarheid van chronische ziektes in de media
In de media is niet veel geschreven of gefilmd over onzichtbare ziektes. Dit komt niet alleen door het onbegrip bij mensen zonder de ziekte, maar ook door het feit dat de patiënten onzichtbaar zijn omdat zij vooral in bed liggen en niet meer mee kunnen doen in de maatschappij. Dat het Jennifer Brea is gelukt om dit verhaal te vertellen, waarbij ze veel aspecten waar chronisch zieken mee te maken hebben raakt, en deze voelbaar heeft gemaakt, vind ik als ervaringsdeskundige erg indrukwekkend.
De documentaire van Jennifer Brea is te zien op YouTube.
