Mariëlla is 22 jaar en heeft meerdere aandoeningen: scoliose, PDS, hypermobiliteitssyndroom, astma en daarnaast is ze hooggevoelig (HSP). Naast dat alles is ze mantelzorger voor haar vader en werkt ze. Mariëlla is positief en optimistisch, kijkt altijd naar wat wel kan en ze heeft goed leren omgaan met haar aandoeningen. Benieuwd hoe ze dit gedaan heeft én wat ze jou wil meegeven? Lees dan snel verder!
1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?
“Hoi! Ik ben Mariëlla, bijna 22 en woon in Zuid-Limburg. Ondanks mijn ‘probleempjes’ van mijn gezondheid blijf ik altijd positief en optimistisch. Bij de pakken neerzitten is voor mij geen optie.”
2. Wat doe je in het dagelijks leven?
“Ik heb vorig jaar mijn opleiding Juridisch Administratief Dienstverlener afgerond en sindsdien ben ik aan het werk omdat verder studeren mij niet meer ging lukken vanwege mijn gezondheid. Aan de ene kant vind ik het jammer, want ik ben erg leergierig aangelegd. Maar aan de andere kant heb ik al veel scholen gezien en was ik ook wel toe aan gewoon werken.”
“Naast dat ik parttime werk ben ik ook nog mantelzorger van mijn vader waar ik minimaal 1 keer in de week ben. Als ik niet in de ‘werkmodus’ ben of bezig ben met mijn mantelzorgtaken vind ik het heel fijn om te lezen, schrijven of te wandelen.”
3. Wil je iets delen over je lichamelijke en/of psychische klachten?
“Mijn eerste klachten begonnen in 2011 toen ik heftige nekpijn kreeg. Dit werd zelfs erger toen een fysiotherapeut mij heeft gekraakt waardoor ik twee weken bij elke beweging helse pijn had en in bed lag. Rond 2014 werd er bij mij voor de tweede keer een scoliose ontdekt. Waarom een tweede keer? Door mijn nekklachten ben ik langs verschillende fysio’s gegaan en één daarvan wees mij aan dat ik een kromming had. Ik was toen erg jong en snapte er niet erg veel van en omdat zij het toen niet aan mijn ouders of huisarts heeft doorgegeven was het voor hen een shock toen de schoolarts er in 2014 achter kwam.”
“Eindstand is nu dat de bocht tussen de 30 en 40 graden in zit en er niks meer aan gedaan kan worden. Rond ditzelfde jaar werd bij mij ook astma en het prikkelbare darm syndroom (PDS) vastgesteld. In die tijd had ik door veel stress van school enorm veel pijn. Toen ik begon aan mijn opleiding zijn de meeste klachten daarvan gelukkig verdwenen, alhoewel ik mijn medicatie moet blijven innemen.”
“In 2015 kwamen we erachter dat ik ook nog eens het hypermobiliteitssyndroom heb. Ik ben enorm bewegelijk en lenig. Dit verklaart waarom men vroeger dacht dat ik zo lenig was als een turnster. Hier ondervind ik nu eigenlijk de grootste problemen mee aangezien mijn gewrichten en pezen geen stabiliteit hebben waardoor sporten erg lastig is, maar ik zelfs van kleine bewegingen op dit moment pijn kan ervaren. Dit geeft mij dus ook veel vermoeidheidsklachten.”
“Op dit moment zijn we aan het onderzoeken of er nog onderliggende oorzaken zijn om te kijken naar een goed behandelplan. Naast dat ik fysiek klachten heb, kwam er in 2020 naar voren dat ik HSP’er ben. Waarin ik vroeger drukke ruimtes geen probleem vond, putten ze me nu enorm uit. Voelt iemand zich in mijn buurt niet fijn of juist enorm blij, dan voel ik dit aan. Er is zelfs een klein vermoeden dat ik ADHD zou kunnen hebben, maar dat is lastig uit te zoeken op dit moment. Wel is het erg duidelijk dat ook dit mij dus erg veel vermoeidheid geeft.”
4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?
“Wat ik vaak jammer vind is dat spontane acties voor mij er vaak niet inzitten. Ik moet mijn week echt inplannen om de activiteiten goed te verdelen. Doe ik dit niet, is de kans erg groot dat ik een grote hoeveelheid prikkels van de vorige dag niet goed kan verwerken voor de dag erna. Ik vind dit enorm jammer omdat ik juist enorm spontaan en enthousiast ben als persoon.”
“Daarnaast kan ik fysiek ook niet alles. Zo kan ik niet heel veel tillen vanwege mijn rug en als ik te lang wandel is de kans groot dat ik mijn gewrichten en pezen overbelast. Voor beide onderwerpen geldt dat ik soms alsnog te koppig en eigenwijs ben en soms iets te ver ga. Dat is dan de volgende dag afzien maar soms kan ik dan wel met een fijn gevoel terugkijken op die afgelopen dag.”
5. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?
“Sowieso mijn medicijnen voor mijn astma en PDS. Daarnaast heb ik therapie om om te leren gaan met mijn prikkels zodat ik mijn hoofd en lichaam rust kan geven. Normaal gesproken ben ik ook bezig met fysiotherapie, maar dat staat nu even op pauze.”
6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen in- en ontspanning?
“Ik probeer altijd vaste vrije dagen te regelen voor werk. Niet alleen is dat voor mijzelf handig, maar ook vanwege mijn mantelzorgtaken. Daarnaast plan ik mijn vrije tijd niet compleet vol met sociale activiteiten en veel to do’s zodat ik rustig kan opstaan in de ochtend en de dag rustig door kan met het lezen van een boek of iets anders.”
7. Waar ben jij dankbaar voor in het leven?
“Ik ben sowieso enorm dankbaar voor de mensen om mij heen die mij altijd steunen. Dat ene luisterende oor als je er even doorheen zit is erg fijn.”
“Daarnaast heb ik een hele fijne fysiotherapeut die goed meedenkt hoe het behandelplan verbeterd kan worden of in welke medische hoek er gekeken kan worden. Ook heb ik een hele fijne therapeute die mij helpt met het verwerken van prikkels. Ze is enorm begripvol en denkt ook goed mee in mogelijke oplossingen.”
8. Heeft jouw aandoening je ook wat positiefs gebracht? Zo ja, wat?
“Met zo’n lange lijst aan klachten zou je bijna zeggen dat er weinig positiefs te vinden is, maar dat is niet helemaal zo. Ik heb mensen leren kennen die ongeveer hetzelfde als ik meemaken en vind het erg fijn dat hun mij begrijpen. De mensen in mijn privéleven steunen mij goed. Alleen, echt begrepen worden is lastig als ze het zelf niet ervaren.”
“Ook ben ik (denk ik) nog meelevender en empathischer geworden dan ik al was door mijn HSP. Ik voel zoveel meer sterker aan hoe iemand zich voelt. Ja, het kost mij energie, maar ik vind het wel heel mooi dat ik diegene zo goed aanvoel en kan helpen als hij/zij zich even niet zo fijn voelt.”
“Daarnaast heb ik ook geleerd dat rustig aan doen als het niet gaat prima is. Ik ben nou eenmaal niet meer wie ik jaren terug was en hoe jammer dat ook is, het is de realiteit en dat heb ik geaccepteerd. Tuurlijk baal ik ervan als ik toch die ene gezellige afspraak moet afzeggen, maar ik weet dat er een volgende keer komt dat het wel kan.”
9. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?
“Als jij voelt dat er iets niet goed is, dan is dat zo! Laat je niet wijs maken door een ander dat jij je aanstelt of dat het niks is. Jij kent jezelf het allerbeste en als je merkt dat er iets is, onderneem dan juist actie. Misschien is het onschuldig, maar misschien ook niet en dat risico wil je absoluut niet lopen.”
“Daarnaast: geef je grenzen aan. Gaat het niet, dan gaat het niet. Jij ben het belangrijkste en jij moet de volgende dag ook weer verder, dus neem je rust als het echt niet gaat.”
10. Is er nog iets wat je kwijt wilt?
“Ik ben enorm blij dat ik de JongPit community heb ontdekt. Het gevoel van saamhorigheid en begrip is enorm fijn en iets wat ik toch wel miste in mijn privéleven.”
Dankjewel Mariëlla, voor het delen van jouw verhaal & heel fijn om te horen dat je zo blij bent met onze community! Je kunt Mariëlla volgen op Facebook.
