Ervaringsverhaal Nienke: Gastroparese, CIPO & EDS type 3

Ervaringsverhaal Nienke: Gastroparese, CIPO & EDS type 3

Iedere zondag delen we een ervaringsverhaal van een jongere met een chronische aandoening. Op deze manier willen we jou laten weten dat je niet de enige bent, maar tegelijkertijd willen we je inspireren. Wellicht kun je er voor jezelf wat uithalen, kun je herkenning vinden in de verhalen of voel je je net wat minder alleen. Vandaag is Nienke aan het woord.

Ervaringsverhaal Nienke: Gastroparese, CIPO & EDS type 3

Nienke is een jonge meid van 20 jaar. Ze heeft verschillende diagnoses die haar in het dagelijkse leven best wel belemmeren. Ondanks het feit dat ze al 2 jaar thuis zit, rolstoel gebonden is en afhankelijk van sondevoeding, probeert ze haar dagen wel nuttig in te vullen en overal het beste van te maken.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Hallo! Ik ben Nienke van Tongeren, Ik ben 20 jaar en zit wegens chronische ziektes al bijna 2 jaar thuis. Gelukkig heb ik wel heel veel hobby’s 🙂 Mijn hobby’s zijn: Diamand painting, creatief bezig zijn, koken/bakken, met vriendinnen/familie leuke dingen doen, Netflix/Youtube/Videoland kijken, shoppen, handbike’n en met mijn hondje spelen.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb Gastroparese en chronische intestinale pseudo-obstructie in combinatie met het Ehlers Danlos Syndroom type III. In 2013 kreeg ik beginnende klachten, deze zijn in de loop van de tijd erger en erger geworden.
Dit houd in dat ik een maagverlamming heb, een darmstoornis en een bindweefsel ziekte. Mede hierdoor ben ik chronisch vermoeid en zit ik al bijna 3,5 jaar 24 uur per dag vast aan sondevoeding via een Jejunostomie.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Afleiding te zoeken doormiddel van dingen te doen die ik leuk vind en waardoor mijn stemming soms ook beter word.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat mij het meeste belemmerd is het het afhankelijk zijn van mijn familie/vrienden, overal heb ik iemand bij nodig. Ook belemmerd het mij dat niet alle plaatsen en instellingen waar ik kom of naar toe moet rolstoelvriendelijk zijn.
Hoe ik ermee mee om ga is toch het beste ervan zien te maken ondanks dat dat erg moeilijk is en uit te spreken wat me dwars zit en waar ik het niet mee eens ben.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb sinds 2017 een Wajong-uitkering. Dit was ook best moeilijk te regelen omdat ik eerst nog op therapeutische basis naar school ging. Als je ingeschreven staat bij een school of een studie heb je geen recht op een Wajong-uitkering ook al is het op therapeutische basis.
Dit vind ik eigenlijk echt niet kunnen omdat ik er ook niet om gevraagd heb maar wel graag mijn gedachte wilde verzetten en zo toch nog een beetje onder de mensen kon komen.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Het is voor mij erg lastig om vooruit te plannen omdat ik me iedere dag anders voel. De ene dag heb ik een goede dag, de andere dag een slechte.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Dat het heel moeilijk is om iets te regelen, en als je eindelijk iets geregeld hebt loopt het als nog mis. Overal moet je zelf achteraan.

Blijf Nienke volgen!

Wil je graag op de hoogte bijven van Nienke? Volg haar dan via Instagram.
 
Dankjewel Nienke, voor het delen van jouw verhaal!
 

Verder lezen over onderwerpen uit Nienke haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

Op de hoogte blijven? Volg ons op Facebook, Instagram of Twitter.

Kom in contact met jongeren zoals jij!

Wil jij graag in contact komen met lotgenoten zodat je ervaringen kunt uitwisselen, tips kunt delen en herkenbare verhalen kunt lezen en dat allemaal in een groep met jongeren die jou écht begrijpen? Meld je aan voor de JongPIT Community op Facebook!
uitreikende hand
Scroll naar top Skip to content